Was geschehen ist...

Rückblick 2010

Hallo liebe Leser, 
ich möchte euch heute von meinem Bruder erzählen, der einen fürchterlich schweren Schicksalsschlag erleiden musste. Im vergangenen Februar wurde er im Skiurlaub von einem Auto erfasst und wurde schwerstverletzt in die Uniklinik nach Innsbruck gebracht. Sein Zustand war bei Einlieferung in die Klinik lebensbedrohlich. Er hatte mehrere Knochenbrüche im Gesicht, Rippenfrakturen und Wadenbeinbruch. Die Ärzte bezeichneten seine Kopfverletzungen als bifrontale Kontusion mit diffusem Hirnödem. Der Zusammenstoß mit dem Auto hatte ein sehr schweres Schädel-Hirn-Trauma 3. Grades verursacht. Leichte Leber- und Milzrisse wurden zusätzlich festgestellt. Auf Grund der schweren Verletzungen und Schmerzen wurde er in ein künstliches Koma gelegt. Nachdem sein Gehirn jedoch anschwoll und der Druck im Kopf immer größer wurde, musste bei einer Notoperation ein Teil seiner Schädeldecke entfernt werden. Den Eingriff hatte er gut überstanden und auch der Hirndruck nahm glücklicherweise ab. Er wurde weiterhin künstlich beatmet und ernährt. Sein Zustand war stabil und die Werte für seinen damaligen Zustand ok. Meine Mutter und seine Frau waren in dieser schweren Zeit in Innsbruck und besuchten ihn täglich während den Besuchszeiten. Der Rest der Familie wechselte sich ab und fuhr an den Wochenenden zu ihm. Nachdem der Hirndruck weiterhin stabil und niedrig blieb, wurde meinem Bruder Anfang März der Schädelknochen wieder eingesetzt. Bei diesem Eingriff wurde gleichzeitig seine Gesichtsfrakturen operiert, sodass äußerlich nur noch sehr wenig Narben von diesem schweren Unfall zu sehen sind. Das große Problem war bzw. ist der Zustand seiner Kopfverletzungen. Er wurde nach und nach aus dem künstlichen Koma aufgeweckt, jedoch wurde er weiterhin mit sehr starken Beruhigungs- und Schmerzmitteln versorgt. Nach und nach wurde er jedoch immer wacher, d.h. er reagierte Tag für Tag, Woche für Woche immer mehr auf Worte oder Bewegungen. Nach ca. 4 Wochen wurde sein Bett ein paar Stunden am Tag in eine etwas aufrechtere Position gesetzt. Sein Kreislauf sollte wieder besser in Schwung gebracht werden. Sein Zustand war mittlerweile stabil genug, um ihn in eine heimatnahe Klinik zu verlegen.
Er kam nach 5 Wochen nach Würzburg in die Uniklinik, wo er eine knappe Woche blieb. Sein Zustand hatte sich durch den Transport allerdings verschlechtert. Wir vermuten, dass er sich zunächst an die neue Umgebung und Pfleger gewöhnen musste. Er hatte einen sehr hohen Puls und zitterte am ganzen Körper. Durch das lange Liegen hatte er auch sehr stark abgenommen. Sein Immunsystem war sehr geschwächt. Auf den Versuch, die Medikamente langsam abzubauen, reagierte sein Körper sehr stark. Er hatte immer wieder starke Schweißausbrüche. Sein Zustand war ein ständiges Auf und Ab. Er wurde in die Intensivstation des Juliusspitals verlegt, in der er sich langsam erholte bzw. sein Zustand etwas stabiler wurde. Bereits nach ein paar Tagen wurde er in die Abteilung für Frührehabilitation verlegt, in der man durch Ergotherapie, Logotherapie und Krankengymnastik versuchte, ihn bereits in dieser Frührehaphase zu mobilisieren und aufzubauen. Durch das geschwächte Immunsystem war er allerdings für jeden Virus und jedes Bakterium anfällig. Er bekam nach kurzer Zeit bereits eine Lungenentzündung. Starke Schwitzanfälle und immer wieder auftretendes höheres bis hohes Fieber schränkten seine Genesung ein. Wieder musste man mit anderen Medikamente Viren und Fieber bekämpfen. Der Körper bekam nicht die Möglichkeit, sich von der eigentlichen Verletzung zu erholen. Sein Zustand war weiterhin so, dass er weder Hände noch Beine kontrolliert bewegen konnte. Durch die starken Medikamente konnte er allerdings auch keine größeren Reaktionen oder Bewegungen zeigen. Er hatte weiterhin eine Kanüle am Hals, über die er atmete. Starker Schleim, der sich immer wieder in seinem Mund und Rachenbereich bildete, plagten ihn sehr. Er musste regelmäßig abgesaugt werden. Durch die starken Medikamente schlief er tagsüber auch sehr viel. Immer wieder musste er geröntgt und CTs bzw. Hirnströme gemessen werden, was für ihn eine zusätzliche Belastung bedeutete.
Wenn er seine Augen öffnete, konnte man jedoch feststellen, dass er von Zeit zu Zeit immer mehr Reaktionen zeigte. Zunächst hatte er einen leichten Schleier über den Augen, was allerdings auch durch die Medikamente verursacht wurde. Man konnte aber Tag für Tag erkennen, dass sein Blick klarer und seine Reaktionen besser wurden. Durch die Kanüle, die er weiterhin im Hals hatte, konnte er nicht laut sprechen. Man konnte ihm allerdings einzelne Worte von seinen Lippen ablesen. Auf Fragen, die man mit einem Wort beantworten konnte, konnte er immer wieder antworten. Es gab jedoch auch Momente, in denen er weniger reagierte. Sicherlich muss er sich unwahrscheinlich anstrengen, wenn er versuchte, mit uns zu kommunizieren. Daher konnte man auch nicht jeden Tag erwarten, dass er gut reagiert. Die Ergotherapeuten versuchten, durch Training das Schlucken zu verbessern. Nachdem ihm die Kanüle, die ihn mittlerweile auch reizte, entnommen wurde, erhoffte man sich, dass das Schlucken und Sprechen nach und nach sich verbessern würde. Jedoch wurde der Speichel, den er produzierte, nicht zu 100% in die Speiseröhre transportiert. Er musste daher sehr häufig abgesaugt werden, damit der Speichel nicht in die falsche Röhre gelangte. Anfang April wurde bei ihm der MRSA-Keim festgestellt. Ein Krankenhauskeim, den die Pfleger versuchten, durch Waschungen wieder zu entfernen, da er nur oberflächlich festgestellt worden war. In dieser Zeit, in der diese Waschungen und Desinfizierungen durchgeführt wurden, mussten wir komplett in steriler Kleidung, Mundschutz, Haube und Handschuhen zu ihm. Wir versuchten ihm die Situation zu erklären und denken, dass er verstanden hatte, weshalb wir nun alle diese grünen Anzüge anziehen mussten. Da er durchgehend über eine Magensonde ernährt wird, und auch die Medikamente teilweise über diese Sonde verabreicht werden, musste sich auch sein Magen-Darm[1]System umstellen. Das dauerte allerdings auch einige Wochen, in der er sicherlich auch zusätzlich durch Magenkrämpfe und Durchfall gestresst wurde. Wir versuchten häufig mit ihm so zu kommunizieren, dass wenn er auf eine Frage mit "Ja" antworten wollte, die Zunge rausstrecken sollte, was er auch entsprechend machte. Wir sind uns sicher, dass er die ganze Situation versteht, in der er sich befindet und es für ihn unwahrscheinlich schwierig ist, sich von anderen fremden Personen anziehen, waschen und umlagern zu lassen. Er wurde auch regelmäßig in ein Gerät gestellt, in dem er stehen musste. Hierdurch sollte sein Kreislauf angeregt werden, und er sollte einfach wieder das Gefühl dafür bekommen, Druck auf Beine und Füße zu bekommen. Da Mathias täglich volles Programm hatte, (Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Psychologen, regelmäßiges Umlagern) war er bei vielen Besuchen sehr müde und erschöpft, versuchte allerdings auch sehr häufig wach zu bleiben und sich auf das zu konzentrieren, was wir ihm erzählten. Gegen einen weiteren Keim "Pseudonomas", den man bei ihm festgestellt hatte, bekam er erneut andere Medikamente. Wie soll sich ein Körper von der eigentlichen Krankheit bzw. Verletzung erholen, wenn er ständig mit neuen Viren und Bakterien zu kämpfen hat!
 
Wenn ihn etwas stört, kann er sich momentan einfach nicht anders bemerkbar machen, als mit den Händen zu verkrampfen und zu schwitzen. Er zieht dann seine Unterarme in Richtung Brust und spannt die Armmuskulatur komplett an. Ein sehr intensiver Kraftaufwand, den er manchmal über Stunden beibehielt. Häufig waren es auch nur Kleinigkeiten, die man allerdings erst herausfinden musste. z.B. wenn er länger als 2 Stunden auf einer Seite lag, begann er zu krampfen. Nachdem er dann von den Pflegern umgelegt worden war, war er wieder entspannt und man konnte seine Arme und Hände wieder entkrampfen. An bestimmten Tagen wie Jahrestag, Geburtstag seiner Frau oder Hochzeitstag merkte man auch, dass er wusste, dass es ein besonderer Tag war und er leider sich nicht anders dazu äußern konnte. Sein Puls stieg an und er begann zu verkrampfen. Das kann einfach kein Zufall sein, dass er immer an besonderen Tagen, diese Reaktionen zeigte. Die Ergotherapeuten machten Übungen mit ihm, die er sehr gut meisterte. Sie hatten ihm Wasser gegeben, was er in den Backen lassen sollte und hin und her spülen. Hatte er super gemacht. Da er oft einen trockenen Rachen und Mund hatte, hatten wir Wattestäbchen in Wasser getränkt und ihm damit Lippen und Mund eingerieben. Somit hatte er zumindest ein bisschen Wasser im Mund. Das "korrekte" Schlucken klappte leider immer noch nicht richtig, daher musste man auch mit dem Wasser etwas vorsichtig sein. Auch wurde er regelmäßig in einen Rollstuhl gesetzt, in dem er es etwa 2 Stunden aushielt. Nach gut eineinhalb Stunden merkte man, dass seine Sitzposition nicht mehr angenehm war und er wieder begann, zu verkrampfen. Daraufhin wurde er wieder in sein Bett gelegt und er entspannte sich. Manchmal fuhren wir mit ihm im Rollstuhl auf den Gängen und in den Park. Man konnte erkennen, dass er Menschen, die uns begegneten und Vögel die im Park umherflogen, beobachtet. Er saß in seinem Rollstuhl und schaute alles interessiert an. Es gab dann allerdings auch wieder Phasen, in denen er weit weg war. d.h. sein Blick war nicht klar, er schaute durch uns durch und er reagierte nur selten auf Bewegungen oder Fragen von uns. Die Ärzte sagten, sie hätten die Medikamente umgestellt und meinten, dass es vielleicht daran liegen würde. Sein Zustand war weiterhin ein ständiges Auf und Ab. Mal hatte er erhöhte Temperatur, mal war er entspannt, mal schwitzte er, mal wieder nicht.
 
Ende Mai waren seine Entzündungswerte wieder etwas angestiegen, sodass man vermuten musste, dass er wieder eine Infektion bekommen hatte. Erneut wurde er mit Antibiotika versorgt. Der Einfluss der Medikamente spielte sicherlich auch eine große entscheidende Rolle für seinen immer wechselnden Zustand. Was gegen das Eine half, war für das Andere wieder schlecht. Die Ergotherapeuten gaben ihm mittlerweile Götterspeise, um das korrekte Schlucken weiterhin mit ihm zu üben. Um sicher zu gehen, dass der Speichel und die Götterspeise den richtigen Weg in den Magen fand, wurde seine Lunge immer wieder geröntgt und Ultraschall von ihm gemacht. Ende Mai hatte er über mehrere Tage über 40° C Fieber. Durch das heiße Wetter schwitzte er zusätzlich sehr stark. Da er durch das starke Fieber und das Schwitzen viel Energie und Kraft verloren hatte, wurde ihm Anfang Juni ein zentraler Zugang gelegt, durch den er zusätzliche Flüssigkeit und Nahrung bekam. Es wurde ein leichte Bronchitis und Lungenentzündung festgestellt. Damit diese besser verheilen konnte und sich nicht noch mehr Speichel in seine Lunge floss, beschloss man, ihm wieder eine Kanüle zu setzen. In der zweiten Juni-Woche hatte er sehr hohes Fieber und er schwitzte sehr stark. Auch kam noch das sehr heiße Sommerwetter hinzu, das ihm sicherlich zusätzlich Probleme bereitete. Am 09. auf 10. Juni hatte er nachts einen so starken Flüssigkeitsverlust, einen sehr hohen Puls sowie 42°C Fieber, sodass er in die Intensivstation verlegt wurde. Sein Zustand war sehr kritisch. Er atmete sehr stark und wir merkten, dass er sehr Angst hatte. Glücklicherweise wurden seine Werte innerhalb eines Tages wieder besser. Sein Puls sank, das Fieber ging zurück und auch das Schwitzen lies nach. Man hatte allerdings auch das Beruhigungsmittel "Palladon" verabreicht, das ihn sehr "dämpfte" und ihn beruhigte. Dadurch waren seine Reaktionen allerdings auch wieder weit weg. Sein allgemeiner Flüssigkeitshaushalt war zusammengebrochen und man musste nun versuchen, diesen wieder durch Medikamente in den Griff zu bekommen. Was in dieser Nacht im Juni vorgefallen ist, kann uns allerdings leider niemand genau sagen.
 
Nachdem sein Flüssigkeitshaushalt wieder stabil genug war, wurde er nach ein paar Tagen wieder in die Frührehastation verlegt. Da er in der Intensivstation ein Zimmer mit Klimaanlage hatte, und die Raumtemperatur für seine Genesung sehr angenehm war, versuchten wir im nichtklimatisierten Krankenzimmer durch Ventilatoren die Zimmertemperatur so niedrig wie möglich zu halten. Man merkte ihm an, dass das heiße Wetter und die Wärme ihm zu schaffen machten. Seine Gelenke schwollen an und er hatte Wasser in den Beinen. Warum, konnte uns leider niemand genau sagen. Das Anschwellen der Beine und Ellbogen lies glücklicherweise wieder nach. Nach dem er eine Woche wieder auf der Frührehastation war, bekam er wieder hohe Temperatur. Fast eine ganze Woche hatte er über 40°C Fieber. Er kam wieder auf die Intensivstation. Wir versuchten durch Wadenwickel die Temperatur nach unten zu bekommen. Vergeblich! Die Ärzte meinten, dass das Fieber vom Kopf gesteuert werden würde. Er war knapp drei Wochen in der Intensivstation und erholte sich von diesem kritischen Zustand nur sehr langsam, kam aber wieder auf die Frührehastation. Durch das starke Fieber war auch sein Puls entsprechend hoch. Häufig zwischen 130 -140. Wenn er schlief, lag er etwas niedriger. Sein Körper hatte durch die Woche Fieber wieder ziemlich abgebaut. Man merkte ihm beim Husten an, dass er sehr schwach war. Seine Sättigung, d.h. die Atmung der Lunge nahm etwas ab, sodass man ihn kurzzeitig immer wieder mit zusätzlichem Sauerstoff unterstützte. Auch schlugen die Medikamente auf seinen Magen, sodass er sich auch nachts übergeben musste. Sicherlich auch eine Anstrengung von ihm, die er zusätzlich zu verkraften hatte. Durch das starke Schwitzen lag er sich an Ellbogen und Ohren (durch die Kissen) wund. Wieder eine sehr unangenehme und schmerzhafte Situation für ihn. Er bekam eine neue Matratze, die helfen sollte, dass er nicht so schnell aufliegt. Was auch sehr gut bei ihm ankam. Er fühlte sich auf der neuen Matratze wohl. Auch das Schwitzen lies nach. Wahrscheinlich auch dadurch bedingt, dass die wärmste Zeit des Jahres um war. Ein zusätzliches Ärzteteam versuchte, durch homöopathische Mittel, sein Immunsystem aufrecht zu erhalten bzw. zu unterstützen. Um das Fieber herunterzufahren, bekam er wieder starke Medikamente und Beruhigungsmittel. Zum einen sicherlich gut für ihn, da sein Körper entspannt war und er sich von der eigentlichen Krankheit etwas erholen konnte. Auf der anderen Seite war er allerdings sehr weit weg. Seine Reaktionen waren nicht bzw. kaum vorhanden. "Das Hauptziel sei nun, dass er stabiler werde und sein Immunsystem wieder gestärkt werde." Man wolle die Medikamente Schritt für Schritt herunterfahren. Allerdings erkannte man schon zu Beginn, dass auch das Auspendeln der Medikamente ein langer Prozess werden würde. Man durfte nur kleine Schritte machen, damit er sich nicht wieder zu stark "reinstresste". Leider wurde wieder der Krankenhaus Virus MRSA bei ihm festgestellt. Dieser sei mittlerweile an seinem ganzen Körper besiedelt und man hätte das stärkste Mittel bereits angesetzt. Dieses hätte allerdings nicht angeschlagen. d.h. wir mussten wieder mit steriler Bekleidung zu ihm gehen und durften ihn nur mit Mund-, Hand-, und Kopfschutz besuchen. Jedoch könne er laut Aussage der Ärzte mit dem Keim leben, solange er stabil genug bleibe.
 
Seit Mitte August sind seine Werte stabil. Sein Flüssigkeitshaushalt ist laut Ärzten wieder in Ordnung und er macht einen „guten“ Eindruck. Durch die starken Medikamente wird er allerdings noch sehr ruhig gehalten. Sein Blick wird jedoch von Tag zu Tag "klarer". Die Körpertemperatur hat man mittlerweile soweit im Griff. Auch schwitzt er nicht mehr so stark. Hin und wieder musste man ihm die Stirn abwischen, aber oft war es auch in seinem Zimmer sehr warm. Vor knapp zwei Wochen hat er dann wieder versucht zu sprechen und auf Fragen reagiert. Ein Ton kommt zwar noch nicht aus seinem Mund, aber man kann ihm Worte ablesen. Man merkt, dass er wieder versteht, was man ihm sagt und kann ab und zu auch auf Fragen antworten. Mittlerweile wurde die Zufuhr der Medikamente von Infusion auf die Magensonde umgestellt. Dadurch bekommt er nun zweimal am Tag u. a. das Medikament Palladon, d. h. wenn man etwa eine halbe Stunde, nachdem die Medikamente verabreicht wurden, zu ihm kommt, kann es durchaus sein, dass er zwar sehr entspannt ist, jedoch auch weit weg oder sogar am Schlafen ist. Seit knapp zwei Wochen wird er auch wieder in einen Rollstuhl gesetzt. Wir waren nun auch schon des Öfteren mit ihm im Park. Er hat sich recht wohl gefühlt und viel angesehen und beobachtet. Auch haben wir mittlerweile einige andere Verwandte mit zu ihm genommen. Auch hier hatten wir das Gefühl, dass es ihm gefallen hat und er froh über die anderen Besucher war. Seit knapp einer Woche hat er allerdings auch Phasen, in denen seine Augen nur nach links starren. Wenn man sich jedoch in diese Richtung in der sein Blick fällt stellt, schaut er einen schon an. Wenn man dann allerdings wieder nach rechts geht, bleibt sein Blick nach links. Leider kann uns hierzu auch niemand etwas aus den Kreisen der Ärzte sagen. Jedoch sind auch wieder Tage dabei, in denen er sehr aufmerksam zuhört und sehr interessiert anschaut. Die Situation ist einfach schwierig einzuschätzen, da man auch nicht genau weiß, wie hoch die Dosierung der Medikamente ist und wie stark diese ihn beeinflussen. Seit dem 24.08. erhält Mathias PK-Merz-Infusionen. Diese sollen ihn wacher und reaktionsfähiger machen. Seit einigen Tagen wird sein Blick und seine Reaktionen immer klarer. Er versucht sehr viel zu sprechen und Hände und Finger kontrolliert zu bewegen. Es sind für Außenstehende sicherlich nur kleine Schritte, aber für uns und vor allem für ihn wieder Zeichen, dass er bereit ist, diese schwierige Zeit zu überstehen und von Tag zu Tag in kleinen Schritten näher an unser Ziel zu kommen.
 
In den vergangenen Wochen war Mathias sehr stabil. Seine Werte müssen nicht mehr dauerhaft überwacht werden. Er macht einen sehr wachen und aufmerksamen Eindruck. Tagsüber macht er den fittesten Eindruck. Er versucht sehr viel zu sprechen und wir lachen sehr häufig. Erzählen ihm von früher und witzigen Situationen. Er versteht, was man ihm sagt und lacht sehr oft. Das Lachen hat den guten Nebeneffekt, dass seine Stimmbänder angeregt werden und die Muskulatur aufgebaut wird. Man merkt von Woche zu Woche, dass seine Stimme immer kräftiger wird. Wenn er während des Lachens ein Wort sagt, kann man es schon ziemlich deutlich hören. Durch leichtes Drücken seines Bauchs, kann man ihn beim Sprechen zusätzlich unterstützen. Hierdurch kommt auch die Stimme etwas "lauter" heraus. Auch die Therapeuten sehen seine Entwicklung als positiv an. Er kann auf viele allgemeine Fragen von Geschichte und Politik antworten und löst leichte Rechenaufgaben problemlos. In der Logopädie musste er Pusteübungen machen, die er gut gemeistert hat. Natürlich fehlt ihm weiterhin noch die Kraft, aber mit der Zeit erhoffen wir uns, dass diese wieder zurückkommt. Seit ein paar Tagen juckt ihn auch wieder die Nase. Sicherlich denkt ihr jetzt, dass das ja nichts Besonderes ist, aber für uns auch wieder ein kleines Zeichen mehr, dass er Gerüche viel intensiver aufnimmt als noch vor ein paar Wochen.
 
Besuche von Freunden und Bekannten… …tun ihm unwahrscheinlich gut. Er hört sehr aufmerksam zu und man merkt ihm sichtlich an, dass er von den Geschichten begeistert ist und großes Interesse zeigt. Er fragt auch häufig nach, wie es einem selbst geht. Seit einigen Wochen besucht Marina Ries Mathias. Sie tut Mathias unwahrscheinlich gut. Ihre Fähigkeit, mit Menschen umzugehen, ist beeindruckend. Ich persönlich war zwar noch nicht bei einer ihrer Besuche dabei, jedoch ist Mathias Frau Susi sehr von ihr begeistert. Sie strahlt eine unbeschreibliche Wärme aus, die man schwer in Worte fassen kann. Sie sieht viele Dinge, egal wie schwierig und hart die Situationen auch sind, von einer anderen Seite. Seit gut zwei Wochen hat Mathias einen neuen Rollstuhl bekommen. Diesen kann man exakt auf seinen Körper einstellen. Er fühlt sich sehr wohl, wenn er in ihm sitzt. An den Tagen, an denen er geduscht wird, merkt man ihm an, dass er ziemlich erschöpft ist. Häufig hat er anschließend noch Krankengymnastik, bei der er in den Rollstuhl gesetzt wird. Ein weiterer Kraftakt für ihn und seinen Körper. Daher ist er dann abends oftmals sehr müde und erschöpft. Aber wer kann es ihm verübeln. Wenn man monatelang liegt und dann seinen Körper mehrere Stunden aufrecht halten soll, würde sicherlich jeder erschöpft sein. Die Ruhephasen gönnen wir ihm aber und er sich natürlich auch. Trotzdem möchte er dann weiterhin für seinen Besuch wach sein und aufmerksam zuhören und auch selbst sprechen. Einfach bewundernswert! Ende September hatte Mathias wieder leichtes Fieber (ca. 39°C). Er fühlte sich auch nicht besonders gut und man merkte ihm an, dass irgendetwas nicht stimmte. Nachdem er sich übergeben hatte, ging es ihm zwar etwas besser, jedoch wurden wieder Abstriche von Blut und Urin entnommen. Ein weiterer Infekt wurde festgestellt, den man mit Antibiotika bekämpfte. Dieses schlug wieder auf Magen und Darm. Glücklicherweise schlugen die Medikamente an und er hat sich wieder soweit regenerieren können. Das primäre Ziel der Therapeuten ist weiterhin, dass seine Stimme Tag für Tag, Woche für Woche stärker wird, sodass die Kommunikation noch besser wird. Jedoch werden nach wie vor auch Beine und Arme bewegt. Seit Anfang Oktober wird Mathias auch wieder in ein Gerät gestellt, in dem er auf eigenen Beinen steht. Unsere Eltern kamen zufällig bei dieser Anwendung hinzu und konnten bestätigen, dass er weitaus stabiler und sicherer in dem Gerät steht als noch vor einigen Monaten. Auch wieder für uns eine Bestätigung, dass er sein Körper ein keines bisschen besser unter Kontrolle bekommt als noch vor ein paar Monaten.
 
 
Rückblick Oktober 2010
Anfang Oktober wurde bei Mathias eine Thrombose am linken Bein festgestellt. Glücklicherweise reagierte man schnell und konnte Schlimmeres vermeiden. Mathias muss seither größtenteils Thrombosestrümpfe tragen. Des Weiteren wird sein Blut durch Macoman verdünnt. Mathias ist weiter jedoch sehr aufmerksam und fragt sehr viel nach. Man merkt, dass ihn Besuche unwahrscheinlich glücklich machen. Er strahlt über das ganze Gesicht, wenn ein Freund zu ihm kommt und vom Alltag aus der Klinik ablenkt. Mathias genießt, wenn man mit ihm in den Park gehen und er etwas anderes sehen kann, als die 4 Wände in seinem Krankenzimmer. Er hat eine weitere neue Maschine bekommen, in der er selbstständig stehen muss. Er lehnt mit dem Brustkorb gegen ein Brett und kann die Arme darauf ablegen. Die Krankenpfleger halten ihn entsprechend von hinten fest. Trotz, dass sein Stand laut Therapeuten stabiler geworden ist, hat er leider weiterhin keine Kontrolle über den Großteil seines Körpers. Seine Gedanken sind auch teilweise noch unkontrolliert. Manchmal weiß er nicht, wer vormittags bei ihm zu Besuch war bzw. verwechselt den Tag. Nach nochmaliger Nachfrage kann er sich häufig aber doch daran erinnern. Es gibt allerdings auch wieder Momente, in denen sein Gedächtnis vollständig korrekt arbeitet und er weiß, was am Tag zuvor geschehen ist. Es sind einfach sehr viele Dinge, die sich momentan in seinem Kopf abspielen und man braucht weiterhin einfach viel Geduld und Zeit. Es sind aber auch weiterhin kleine Reaktionen und Fortschritte zu erkennen, die man im „normalen“ Alltag für selbstverständlich empfindet. Vergangene Woche hat es ihn so in der Nase gekitzelt, dass er niesen musste. Das hat man seit Monaten nicht mehr von ihm gesehen. Auch wieder ein Zeichen dafür, dass sein Körper auf „unangenehme“ Dinge reagiert. Das Wichtigste im Moment für Matze und uns Alle ist, dass er sich von medizinischer Sicht zum Großteil stabilisiert hat. Er hatte seit einiger Zeit keinerlei größere Infekte mehr und ihm wurde auch der Blasenkatheder entfernt, der zusätzlich einen weiteren Infektionsherd darstellte. Wir hoffen, dass sich das Immunsystem immer weiter aufbaut und auch sein Körper nach und nach alle Zellen wieder aufbauen kann. Mathias ist insgesamt noch sehr schwach und es liegt ein sehr großes Augenmerk darauf, ihn so viel wie möglich zu bewegen, damit er wieder seine Muskeln spürt und einsetzen kann. Für jeden Hinweis, wie wir die Muskulatur in Schwung bringen können und was helfen könnte die Spastik zu reduzieren und zu therapieren, sind wir dankbar. Was für uns immer wieder bewundernswert ist, ist die Tatsache wie er mit dieser schwierigen Situation jeden Tag umgeht. Er ist so geduldig und er ist derjenige der gerade seiner Frau Susi immer wieder neue Kraft gibt weiterzumachen und niemals aufzugeben.
 
Rückblick November 2010
Anfang November: Mathias ist weiterhin in einem stabilen Zustand. Er arbeitet weiter viel an seiner Genesung mit. Es sind wirklich viele Dinge, die er erlernen muss. Noch vor ein paar Wochen, hatte er keine Kraft, wenn man ihm ein Taschentuch vor die Nase hielt, um sie zu putzen. Seit Anfang des Monats kommt ein leichter Hauch aus seiner Nase. Natürlich noch nicht so, wie wenn ein gesunder Erwachsener sich die Nase putzt, aber immerhin schon so stark, dass man den Luftzug spürt. Da Mathias sich mittlerweile 10 Monate in einem Krankenhaus befindet, haben wir in Absprache mit den Ärzten entschlossen, ihn für ein paar Wochen nach Hause zu holen und ihn dort ambulant zu pflegen. Wir erhoffen uns hiermit, dass er wieder einen größeren Schritt in die richtige Richtung macht. Es ist für uns alle nicht nachzuvollziehen, was in einem Menschen vorgehen muss, wenn man tagtäglich nur an Zimmerwände und –decken des Krankenhauses schauen und sich nicht selbstständig wenden, drehen oder aufsetzen kann. Es muss für ihn wirklich schrecklich sein, nicht einfach mal den Fernseher einzuschalten, oder die Schwester zu rufen, dass Sie es für ihn macht. Wir denken daher, dass ein „Tapetenwechsel“ ihm gut tut. Zuhause in seiner gewohnten Umgebung erhoffen wir uns, dass er weitere größere Fortschritte macht. Natürlich wird er weiterhin Krankengymnastik. Ergo- und Logotherapien bekommen, jedoch hoffen wir, dass er sich in den „eigenen vier Wänden“ noch wohler fühlt. Ein weiterer wichtiger Schritt wird sein, dass wir uns zu Hause nicht mehr mit den sterilen Anzügen „bekleiden“ müssen. Auch das wird sicherlich ein Einfluss auf sein Wohlbefinden haben. Seit Mitte November bekommt Matze Sirdalud. Ein weiteres Medikament, das das Krampfen der Arme lockern soll. Die Ergotherapeuten merken, dass die Arme leichter zu entkrampfen sind, jedoch macht Mathias allgemein einen müderen Eindruck als noch vor der Medikamentenumstellung. Als Außenstehender hat man das Gefühl, dass seine Nerven betäubt werden, da er sehr schlapp und müde wirkt. Auch hingen zu Beginn der Umstellung seine Mundwinkel immer wieder leicht nach unten, als ob sie betäubt wären und er keine Gewalt mehr darüber hätte. Marina, die ihn weiterhin regelmäßig besucht und unterstützt, merkte bei Ihrem letzten Besuch auch, dass etwas nicht stimmte. Auch braucht er während unserer Besuche immer wieder Auszeiten und Ruhephasen. Vermutlich muss sein Körper sich zunächst erst wieder an die neuen Medikamente gewöhnen. Trotzdem kann er nachts nicht gut schlafen. Er merkt allerdings auch selbst, dass etwas Ungewöhnliches in ihm vorgeht.
 
Rückblick November / Dezember
Ende November: Susi hat mir heute gesagt, dass Matze Schluckauf hatte und versuchte, durch „Luftanhalten“ diesen wieder loszubekommen. Ist doch Wahnsinn, was er sich schon alles wieder erarbeitet hat. Trotz allem, dass er weiterhin nur durch Magensonde ernährt wird und er kaum Kraft hat, arbeitet er sehr hart an sich. Auch hat er bei einem Besuch meiner Eltern ein paar Mal auf Auforderung sein linkes Bein hochgehalten. Es muss eine unwahrscheinlich große Anstrengung und ein Kraftaufwand für ihn sein, nach mehr als 10 Monaten seine Beine selbstständig zu bewegen. Deshalb können und müssen wir weiterhin Schritt für Schritt denken und mit ihm arbeiten. Seine Bewegung mit der rechten Hand wirkt schon kontrollierter als noch vor ein paar Wochen. Natürlich fehlt ihm weiterhin die Feinmotorik der Finger, jedoch sehen wir Fortschritte in seinen Armbewegungen; speziell bei seiner rechten Hand. Momentan ist es so, dass wir sehr viel miteinander lachen. Wir brauchen uns häufig nur ansehen und wenn einer von uns anfängt zu grinsen, lachen wir los. Es ist schön und tut gut, ihn wieder fröhlich zu sehen. Auch kommt seine Stimme währenddessen viel stärker zur Geltung. Sein Lachen ist dabei sehr intensiv. Man merkt, dass wenn man etwas Witziges erzählt, er sich wirklich bildlich die Situation vorstellt und sich dadurch umso mehr darüber amüsiert. Wie ich euch schon im Rückblick November mitgeteilt habe, werden wir Mathias für einige Zeit nach Hause holen. Wir haben mit dem Pflegedienst und Therapeuten vereinbart, dass er am Montag, den 20.12. zu Hause sein wird. Sein Tagesablauf soll trotz Therapie so stressfrei wie möglich verlaufen. Auch sollen er und seine Frau Susi wieder ein gewissen Teil von Privatsphäre genießen. Mathias freut sich schon sehr auf zu Hause. Als ich ihn vergangenen Samstag (11.12.2010) fragte: „Auf was freust du dich zu Hause am meisten?“ ….hat er geantwortet: „Wieder gesund zu werden.“
 

 
 
 


Rückblick 2011

Rückblick Dezember / Januar 2011
26.01.2011 Hallo ihr Lieben, zunächst möchten wir euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr wünschen. Das alte Jahr 2010 ist vorüber und wird uns immer in Erinnerung bleiben. Was war es für ein Jahr? Ein Jahr des Schreckens und Grauens. Ein Jahr der Ängste und Tränen. Ein Jahr, das unser Leben vollständig geändert hat. Oder war es ein Jahr des Wunders und der Hoffnung? Ein Jahr der Willenskraft und Willensstärke von Mathias. Ein Jahr der Zuversicht. Es sollte sich jeder nur kurz darüber Gedanken machen, wie man dieses Jahr erlebt hat. Das Jahr 2010 ist Vergangenheit und wir schauen nicht mehr nach hinten sondern nur noch nach vorne. Wir schauen nicht mehr zurück an den Startpunkt sondern verfolgen den Weg Richtung Ziel. Dieser ist zwar weiterhin noch sehr steinig und weit, jedoch gehen wir und Mathias ihn in die richtige Richtung. Mathias musste sich zunächst an sein neues „altes“ Zuhause in Dietenhan gewöhnen. Er hat momentan starke Schlafstörungen und träumt sehr schlecht. Wir vermuten, dass die vielen Medikamente, die er noch weiterhin gegen die Verkrampfung und Spastik bekommt, sehr großen Einfluss hierauf haben. Mit den neuen Therapeuten, die ihn etwa viermal die Woche besuchen, kommt Mathias gut zu Recht. Er arbeitet viel mit und man konnte schon nach einigen Tagen Änderungen und Stabilität in seiner Körperhaltung erkennen. Auch kann er seinen Kopf schon deutlich besser halten. Seine Stimme ist häufig lauter zu hören als noch vor einigen Wochen. Seine Frau Susi und die Logopädin haben ihm auch schon etwas Essen und Trinken durch den Mund gegeben, das er sehr gut zerkauen und schlucken kann. Auch ich „Susi“ möchte noch einige Gedanken, die mich in diesem Jahr sehr bewegt haben anbringen. Ja wie soll man das letzte Jahr beschreiben…., Michel hat es genau getroffen und dazu gibt es nix hinzuzufügen. Wir haben in diesem Jahr schreckliche, angstvolle und sehr emotionale Momente erlebt aber wir durften auch Zeugen werden, von dem was möglich ist wenn man immer auf sein Herz hört und wie viele liebe Menschen für uns da waren und sind und uns immer wieder Kraft und Halt gegeben haben und immer wieder geben, wenn die Nacht mal wieder ganz dunkel war. Dafür sind wir so dankbar und stolz dass wir so viel Liebe erfahren haben und immer wieder erfahren. Matze hat´s geschafft und kämpft sich jeden Tag ein Stück in sein altes Leben zurück. Zu erst möchte ich mich im Namen von Matze bei euch allen von ganzen Herzen bedanken. Eins ist auf jeden Fall sicher, ohne die Unterstützung von euch allen, wären wir nicht da wo wir jetzt stehen. Danke, dass ihr alle an Matze glaubt und ihm den Halt gebt, den er so braucht. Wie viele mitbekommen haben, ist Matze pünktlich vor Weihnachten am 20. Dezember 2010 endlich nach Hause gekommen. Das war das schönste Weihnachtsgeschenk für uns alle, besonders für mich. Die ersten Wochen waren für alle, aber besonders für Matze sehr anstrengend und er musste sich zu Hause erst wieder eingewöhnen. Matze nach Hause zu holen war auf jeden Fall die richtige Entscheidung und es tut ihm unheimlich gut – und auch ich kann endlich wieder Zeit alleine mit meinen Schatz zusammen in den eigenen 4-Wänden verbringen. Mit den Therapeuten kommt Matze super klar und alle bemühen sich wirklich sehr. Wir bekommen sehr viel Unterstützung – weiterhin natürlich auch von Marina und zusätzlich jetzt noch von Ihrem Bruder Claus, der Matze mit Hilfe von einem Tens (Muskelstimulationsgerät), seinen eigenen Erfahrungen und seinem enormen Wissen über Fitness, Ernährung und was im Körper alles abläuft und was unser Körper braucht um wieder ins Gleichgewicht zu kommen, unterstützt. Wie Michel schon geschrieben hat – arbeiten Matze und ich noch am nächtlichen Schlafen – Matze hat große Probleme nachts zur Ruhe zu kommen, ist sehr unruhig und kann nicht schlafen. Er arbeitet dann sehr viel mit seinem kompletten Körper und findet keine Ruhe obwohl er todmüde ist und einfach nur schlafen möchte. – aber daran arbeiten wir noch und es liegt vielleicht teilweise auch an den Medikamenten und sicher auch an der Verarbeitung der gesamten Situation und das was tagsüber alles passiert und abläuft. Mit den Schlucken wird es bei Matze immer besser, es gab auch schon von der Logopädin Anja nen Schokopudding und das war für Matze einfach toll und die Augen haben groß geleuchtet und gestrahlt. Also wir sind uns alle sicher Matze ist auf dem richtigen Weg und alle helfen mit und das ist einfach wunderschön. Es gibt schwere und gute Tage – jeder Tag ist anders und jeden Tag ist ein neuer Tag. Nach diesem Motto geht´s weiter Richtung Ziel.
 
Eintrag 03.03.2011 
Hallo liebe Leser, ich möchte euch heute wieder einige Zeilen über Matzes aktuellen Zustand schreiben bzw. über das, was die vergangenen Wochen passiert ist. Mathias Zustand ist nach wie vor sehr schwer zu beschreiben. Sein Kurzzeitgedächtnis ist weiterhin schwach bzw. tagesformabhängig. Mal kann er sagen, wer ihn am Tag zuvor besucht hat, mal weiß er nicht, was er beispielsweise ein paar Stunden zuvor gegessen hat. Hakt man jedoch nach, kann er es doch sagen. Für ihn ist es sicherlich nach wie vor unwahrscheinlich anstrengend, Tagesablauf, Therapien und Besuche zu verarbeiten. Speziell nach seinem Geburtstag konnte man erkennen, dass es für ihn unwahrscheinlich anstrengend war. Natürlich hatte er es sehr genossen, die vielen Besuche und Glückwünsche zu empfangen, jedoch war er die anschließenden Tage sehr unruhig und zugleich erschöpft. Er konnte sich kam länger als zwei Stunden aufrecht im Rollstuhl halten bzw. seine Arme entspannen. Er befindet sich nach wie vor in einem Zustand, in dem er sehr viel Ruhephasen benötigt, um die Ereignisse vom Tag zu verarbeiten. Glücklicherweise sind die Nächte mittlerweile etwas besser geworden und er kann einige Stunden am Stück schlafen. Das Essen und Schlucken klappt mittlerweile immer besser. Zunächst hatte, wie bereits geschrieben, Susi und Anja ( Logopädin ) das Kauen und Schlucken mit leichter Nahrung wie Pudding, Suppe und Joghurt trainiert. Mittlerweile füttern sie Mathias auch schon festere Kost wie Leberkäse, Streuselkuchen oder sein geliebtes Zwiebelsteakbrötchen. Natürlich läuft die Haupternährung über die Magensonde, jedoch isst er schon kleine Portionen zusätzlich über den Mund. Manchmal verschluckt er sich zwar, jedoch hustet er dies auch prompt wieder ab. Ein gutes Zeichen dafür, dass sein Körper sofort reagiert, wenn etwas in die falsche Röhre geht. Auch seine Medikamente nimmt er gelegentlich, statt über die Magensonde, über den Mund ein. Es sind weiterhin kleine Schritte, die Mathias macht. Jedoch sind wir nach wie vor der festen Überzeugung, dass er auf dem richtigen Weg ist. Beispielsweise hat er die vergangenen Tage gesagt, dass er auf Toilette gebracht werden möchte, wenn er muss. Sicherlich für jeden gesunden Menschen etwas Selbstverständliches, aber für uns ein wichtiges Zeichen dafür, dass er den Zusammenhang zwischen „ich muss mal“ und „deshalb bitte mich auf Toilette bringen“ versteht . Sicherlich hört es sich für viele sehr seltsam an, wenn man die vergangenen Berichte liest, in denen wir schreiben, dass er uns erkennt und viele Zusammenhänge aus dem Alltag weiß. …Und einige Monate später schreibe ich, dass diese „Kleinigkeiten“ für uns so wichtig erscheinen. Es wird noch sehr lange dauern und Mathias wird noch viele schwere und harte Tage erleben. Selbst wir können es nur erahnen, welch große Anstrengung es für ihn ist, tagtäglich auf´s Neue mit den Therapeuten zu üben und den Alltag zu bewältigen. Man sieht, dass viele Bereiche im Kopf funktionieren, jedoch auch noch viele trainiert und wie ein Puzzle wieder zusammengefügt werden müssen. Ein großes Lob möchten wir auch nochmals an Mathias´ Therapeuten aussprechen. Sowohl Klaus Neubauer, Anja Freudenberger, Markus Stöckel, Urs du Bois und das Team von Udo Diehm´s Pflegedienst haben bislang sehr gute Arbeit geleistet, sind immer mit vollem Elan und Antriebslust bei der Sache, motivieren Mathias immer wieder neu und versprühen trotz der ernsten Situation positive Energie und Freude. Nachdem wir nun über 2 Monate auf den Stehtrainer für zu Hause gewartet haben, ist dieser nun endlich von der Krankenkasse genehmigt und zugestellt worden. Schon die Krankengymnasten in der Klinik hatten gesagt, dass dieser unwahrscheinlich wichtig für Mathias´ Kreislauf und den gesamten Körper sei. Das aufrechte Stehen und das Gefühl, Gewicht auf den Beinen und Füßen zu spüren, ist von großer Bedeutung. Auch wird hierdurch die Rückenmuskulatur und der gesamte Knochenbau in Anspruch genommen. Mathias steht nun täglich mehrmals einige Minuten darin. Allerdings strengt es ihn auch sehr an. Mathias wird voraussichtlich in den kommenden Wochen in die Rehaklinik nach Burgau verlegt. Ob und wann dies geschieht, entscheidet jedoch auch wieder die Krankenkasse. Wieder ein weiterer Schritt, den er meistern wird….
 
Rückblick März 2011
Hallo zusammen, Mathias´ Zustand hat sich in den vergangenen 2-3 Wochen wiederum etwas geändert. Die Therapeuten sind mit der Weiterentwicklung seiner Körperbeherrschung und Beweglichkeit von Händen und Armen für seinen aktuellen Zustand zu Frieden. Die Stabilität seines Rumpfes ist auch weitaus besser als noch zu der Zeit, als er nach Hause gekommen ist. Auch nimmt er zur Stabilität immer häufiger auf Aufforderung seine Arme auf die Armlehne seines Rollstuhls. In den vergangenen Wochen bewegt er seine Arme und Hände sehr häufig und viel. Oft langt er sich mit der rechten Hand ins Gesicht. Er sagt, dass es ihn an der Nase oder Wange juckt, daher seine Bewegung ins Gesicht. Manchmal kann er uns jedoch nicht sagen, weshalb er sich kratzt. Da das Feingefühl in seinen Fingern noch sehr schwach ist, sieht das Kratzen noch sehr unkontrolliert aus. Er hatte sich dabei auch schon leichte Schürfwunden unterhalb der Nase zugezogen. In den vergangenen Tagen sagt er auch sehr häufig, dass er auf Toilette muss. Häufig kann er allerdings dann erst nach einer halben Stunde oder Stunde. Man weiß momentan nicht, ob er schon frühzeitig ein Drang verspürt und deshalb sagt, dass er auf Toilette muss oder was sich hierbei in seinem Körper abspielt. Das Kauen und Schlucken fester warmer Nahrung klappt immer besser. Es war wirklich ein sehr wichtiger Schritt, dass Susi und Logopädin Anja den Versuch gewagt haben. Ein sehr wichtiger und entscheidender Schritt ist auch der, dass Susi es geschafft hat, den Krankenhauskeim MRSA von Mathias zu entfernen. Mathias musste hierzu u.a. eine Lösung gurgeln, was ohne oben genannten Schluck- und Kaureflex, der immer besser wird, sicherlich beschwerlicher gewesen wäre. Nach wochenlangem Kampf und unzähligen E-Mails und Telefonaten konnte Susi auch die Krankenkasse davon überzeugen, dass sich Mathias nach wie vor in einer intensiven Pflegephase befindet und auch sein Rehaplatz entsprechend eingestuft werden muss. Ich möchte hierbei auch nicht näher auf Details eingehen, jedoch könnt ihr sehen, dass man neben dem eigentlichen Problem noch zahlreiche Nebenkriegsschauplätze hat, die sehr viel Zeit und Kraft in Anspruch nehmen. Wie schon erwähnt, geht es uns in erster Linie jedoch darum, dass wir euch über den Gesundheitszustand von Mathias informieren…. Mathias ist seit Dienstag, den 05.04. in Burgau auf Reha. Dort erhoffen wir uns weiterhin, dass er durch intensive Betreuung und Förderung weiter vorankommt. Auch wäre es wichtig, die Dosierung der starken Medikamente, die er nach wie vor bekommt, zu mindern. Dies kann auch nur durch einen Facharzt ermöglicht werden. Daher ist der Schritt in eine Reha sicherlich auch von Vorteil. Dass Mathias 3 Monate zu Hause war, hat ihm sicherlich sehr gut getan und er hat es sehr genossen. Es hat ihn sicherlich weitaus weiter nach vorne gebracht, als wenn er in der Klinik geblieben wäre. Allerdings werden in der Reha sicherlich auch wieder andere Methoden therapiert, die ihn fordern und fördern werden. Die Therapeuten dort verfügen über jahrelange Erfahrung und arbeiten sehr viel mit jungen Patienten, die ebenfalls schwere Unfälle und Schicksalsschläge erleiden mussten. Mathias hat den Transport dorthin gut gemeistert. Nun müssen sich die Ärzte ein Bild von seinem aktuellen Zustand machen und werden diese mit den zuletzt erstellten Angaben aus dem Juliusspital vergleichen. Susi, die ihn bis kommenden Montag begleitet, hat bereits mitgeteilt, dass er das Essen nur noch über den Mund zugeführt bekommt. Nur die Flüssigkeit lassen sie auf Grund der großen Menge über die Magensonde laufen. Mathias hat die ersten Tage viel Untersuchungen und Therapiestunden bereits hinter sich gebracht. Er ist abends ziemlich erschöpft. Wir hoffen, dass er sich schnell an die Umgebung, die anderen Patienten sowie die neuen Therapeuten gewöhnt und weitere Fortschritte macht.
 
April 2011
Mathias ist nun bereits seit mehreren Wochen in Burgau. Die ersten Wochen wurden sehr viele Untersuchungen mit ihm durchgeführt. Jeder Therapeut und Arzt wollte sich zunächst ein Bild von ihm machen. Mathias hat auf der Reha von Beginn an das Essen umgestellt bekommen, sodass er alles über den Mund einnehmen muss. Nur wenn er bis zum Abend nicht genug Flüssigkeit eingenommen hat, bekommt er den Rest über die Magensonde zugeführt. Das ist auch wieder ein guter Schritt in die richtige Richtung. Die Konzentration beim Essen nimmt ebenfalls zu. Er verschluckt sich auch nur noch selten. Leider hatte er die vergangenen Tage relativ wenig Hunger, sodass man ihn fast zwingen musste, zu essen. Die Medikamente hat er ebenfalls bereits reduziert bekommen, bzw. sind umgestellt worden. Das braucht sicherlich auch wieder seine Zeit, bis der Körper darauf reagiert. Körperlich ist er auch etwas stabiler geworden. Man bindet ihm regelmäßig Tücher straff um seinen Rumpf, sodass er zum einen stabiler in der Körperhaltung wird, zum andern wird dadurch ein Druck auf den Bauch erzeugt, damit das „laute Sprechen“ unterstützt wird. Seit er in Burgau ist, ist seine Stimme leider allgemein etwas leiser geworden. Vermutlich auch eine Reaktion darauf, dass er sich hier noch nicht richtig wohl fühlt und noch alles ziemlich fremd für ihn ist. In der zweiten Woche seines Reha-Aufenthaltes haben die Ärzte nach Rücksprache mit Susi Mathias Botox gespritzt. Dies soll zur Förderung seiner Beweglichkeit führen. Dadurch soll die Spastik und das Krampfen gelindert werden. Seine Hände und Arme können dadurch besser trainiert werden. Seine Feinmotorik soll dadurch folglich ebenfalls verbessert werden. Leider hat Mathias nach wie vor sehr starke Probleme zu erkennen und zu begreifen, wo er sich gerade befindet. Er sagt nach wie vor, dass er zu Hause ist. Man weiß einfach nicht, was in seinem Kopf alles vor sich geht. Was uns alle nachdenklich macht, ist auch die Tatsache, dass Mathias nicht selbst nachfragt, wie es zu Hause ist, was Freunde machen oder was es Neues zu erzählen gibt. Er weiß immer, wenn man von zu Hause erzählt, wer oder was gemeint ist. Jedoch ergreift er nicht selbst die Initiative oder zeigt von sich aus Interesse. Auch scheint es ihm egal zu sein, dass er bereits mehrmals das Zimmer in der Klinik wechseln musste. Er nimmt es irgendwie einfach so hin, wie es ist. Aber wer weiß, wie man sich selbst in der Situation fühlen und reagieren würde. Hätte man überhaupt die Kraft dafür, nachzufragen? Vielleicht ist Mathias auch einfach mit seiner Situation, in der er sich aktuell befindet und im Vergleich zu dem, was er in den vergangenen Monaten erlebt hat, zu Frieden. Keiner von uns kann sich in ihn hineinversetzen und nur ansatzweise erahnen, was er bislang alles durchmachen musste. Nachdem Mathias eine Woche auf Reha war, wurde wieder der MRSA-Keim bei ihm festgestellt. Glücklicherweise war dieser nur oberflächlich am Bauchzugang der Magensonde. Mathias musste für eine Woche wieder in einem Einzelzimmer verlegt werden. Der Keim wurde jedoch binnen einer Woche wieder von ihm entfernt, sodass er aktuell wieder an Gruppentherapien teilnehmen und im Speisesaal mit den anderen Patienten essen bzw. gefüttert werden kann. Da Mathias in sehr vielen Bereichen durch den Unfall stark abgebaut hat, müssen die Therapeuten durch unterschiedlichste Methoden und Funktionen trainieren und aufbauen. Beispielsweise ist seine Atmung nach wie vor sehr flach. Ein neuer Atemtrainer soll ihm mehrmals die Woche helfen, diese Funktion aufzubauen. Sein Zwerchfell hat sich durch das lange Liegen ebenfalls stark zurückgebildet. Auch das soll durch den Atemtrainer (Matze muss hierfür eine Art Sauerstoffmaske aufsetzen) gefördert werden. Wie schon erwähnt, versuchen die Therapeuten und Ärzte sehr viel, um Mathias´ körperliche Funktionen und Kontrolle wieder herzustellen. Da Matze nach wie vor speziell im linken Arm stark verkrampft und sein Kopf nach längerem Sitzen im Rollstuhl häufig dann nach links fällt, wird bei ihm eine Feldenkrais-Methode angewandt. Die Therapeutin versucht dabei durch Bewegungen verschiedener Körperteile das Bewusstsein und Wahrnehmungen von Bewegungsabläufen wieder aufzubauen. Viele Therapeuten haben Mathias in der vergangenen Woche als Patient für Ärzteschulungen und Seminare „gebucht“. Sicherlich sind diese Seminare wieder neu und anstrengend für ihn, jedoch kann es für Mathias auch nur von Vorteil sein, wenn verschiedene Ärzte und Therapeuten zusammen kommen. Vielleicht haben auch diese wieder andere Tipps und Ideen, wie man seine Genesung fördern kann. Glücklicherweise haben wir Ende April erfahren, dass die Krankenkasse die Rehaphase bis 23. Mai zunächst verlängert hat.
 
Eintrag Mai 2011
Hallo zusammen,   ich möchte euch heute wieder einige Zeilen über den Verlauf der vergangenen Wochen schreiben.   Mathias ist nach wie vor in Burgau auf Reha. Seine Genesung geht nach wie vor nur langsam voran. Täglich hat er mehrere Anwendungen und Therapien, die ihn ziemlich müde machen.   Man versucht weiterhin die Dosierung seiner Medikamente zu reduzieren bzw. umzustellen, jedoch beeinflussen sie nach wie vor sein „Wachsein“. Speziell in den vergangenen 2 Wochen wirkt er tagsüber sehr müde. Dies hat allerdings auch damit zu tun, dass nachts sehr viel Unruhe auf seiner Station herrscht und er dadurch nur sehr wenig Schlaf findet. Er möchte tagsüber häufig einfach nur in sein Bett liegen und schlafen. Wir versuchen zwar, ihn so gut es geht, im Rollstuhl zu unterhalten und abzulenken, allerdings braucht er auch Ruhephasen, in denen er sich erholen soll und um neue Energie zu sammeln. Diese geben wir ihm aber natürlich auch.   Mitte Mai durfte Mathias als Patient bei einem Seminar über das Sitzen in Rollstühlen teilnehmen. Ein schwedischer Spezialist hatte einen Vortrag über mehrere Tage gehalten, bei    dem viele Studenten und angehendes Fachpersonal aus ganz Europa teilgenommen hatten. Mathias war als „Vorführpatient“ auch mit dabei und hatte sehr aufmerksam zugehört. Herr Bengst Engström konnte allen Anwesenden einige hilfreiche Tipps geben, wie man einen Rollstuhl auspolstern und verstellen kann, damit sich der Patient entsprechend wohler fühlt. Mathias hat auch seit Anfang Mai einen neuen Rollstuhl, der weitaus besser für ihn zugeschnitten ist, als das Modell, das er noch zu Hause hatte. Meiner Meinung nach fühlt er sich darin auch besser.   In den vergangenen Wochen haben wir Mathias auch von einer anderen Seite erlebt.   Wie ich schon in meinem Vorbericht erwähnt hatte, ist Mathias´ Stimme leiser geworden.   Ob es damit zu tun hat, dass es ihn zu sehr anstrengt und er weiß, dass wir ihn auch mittlerweile verstehen oder es von seinen Lippen ablesen, wenn er nur  flüstert, oder ob es andere Gründe hat, ist schwer nachzuvollziehen. Dass er laut sprechen kann, haben wir aus den Situationen erfahren, in denen er unbedingt seinen Kopf durchsetzen wollte (wenn er wieder zurück ins Zimmer oder Bett wollte)  oder er Schmerzen hatte. Er wurde richtig laut und verkrampfte mit Händen und Beinen. Für uns waren die Situationen zunächst erschreckend, weil wir selbst nicht mehr wussten, was wir machen sollten. Allerdings kann man die Situationen auch von der Seite sehen, dass man sieht, dass Mathias anfängt, seinen Körper wieder besser und intensiver zu spüren. Für ihn ist es momentan die einzige Möglichkeit, seinen Willen durchzusetzen oder sich „bemerkbar“ zu machen.   Manchmal hat Mathias aber auch wieder Tage oder Momente, an denen er uns wirklich mit Kommentaren oder Antworten im positiven Sinne umhaut. Wir müssen einfach nach wie vor sehr geduldig sein und nicht zu viel von ihm verlangen. Matze bestimmt das Tempo.   Eintrag 15.06.2011: Als meine Eltern vergangene Woche mit ihm ältere Bilder auf dem Laptop angesehen haben,  musste er weinen. Auch diese Reaktion haben wir bislang von ihm noch nicht gesehen. So schlimm es in dieser Situation für uns war, es hat uns aber auch wieder ein Zeichen gegeben, dass es Momente gibt, in denen er voll „da“ ist und bewusst etwas macht oder auf etwas reagiert. Es sind einfach nach wie vor sehr viele kleine Puzzleteile, die wieder zusammengesetzt werden müssen.   Wir haben uns nach Rücksprache und Aufklärung der Ärzte entschieden, dass Mathias eine Art Pumpe eingesetzt bekommt. Diese    Pumpe dient dafür, die Medikamente direkt an die entsprechenden Körperstellen zu befördern, in denen sie benötigt werden. Der Vorteil ist, dass er dadurch eine weitaus niedrigere Dosierung, speziell des Medikaments gegen die Spastik, erhält. Da er die Medikamente momentan über den Mund einnimmt, werden Teile vom Körper „lahmgelegt“ die er für die eigentliche Genesung und Rehabilitation benötigt. Durch das Einsetzen der Pumpe würde die Wirkung gezielt auf spezielle Bereiche gelenkt werden.   Jedoch ist hierbei ein operativer Eingriff nötig. Mathias bekommt eine Art Dose im Bauchraum eingesetzt, die eine Medikamentendosierung von ca. einem viertel bis halben Jahr (je nach notwendiger Menge) beinhaltet.   Man wird zunächst einen Testlaufmachen und das Gerät am Körper platzieren, bevor man den Eingriff durchführt.   Mathias hat bis zum 20.06. eine Genehmigung für die Reha in Burgau von der Krankenkasse erhalten.   Durch den Eingriff wird man seine Verlängerung sicherlich nochmals um einige Wochen genehmigen. 
 
Eintrag Juni / Juli 2011
Eintrag: 20.06. Wie in meinem Vorbericht angekündigt, wurde Mathias am vergangenen Donnerstag als Testgerät   eine Art Pumpe eingesetzt. Hierzu wurde er in die Klinik nach Günzburg verlegt. Mathias hatte den Eingriff gut überstanden, allerdings lag er den Tag vor und 4 weitere Tage nach der OP zur dauerhaften Beobachtung in einer Art intensiv betreuten Wachstation. Ein größerer Raum, in dem mehrere Personen liegen. Man konnte nur 3 Stunden am Tag zu ihm und er hatte furchtbares Heimweh. Seine Werte sind alle gut, allerdings gefällt es ihm verständlicherweise überhaupt nicht in dem großen Raum. Auch die neuen Ärzte und Pfleger waren für Mathias eine Umstellung.   Am ersten Tag nach dem Eingriff war Mathias sehr müde, aber auch froh darüber unsere Eltern zu sehen. Schon nach ein paar Tagen wurden die Bewegungen von Beine und Arme laut Ärzte viel besser. Wie schon erwähnt, kann man mit dieser Pumpe gezielt das Medikament gegen die Spastik auf entsprechende Körperteile lenken. Man musste jedoch    die Dosierung bereits nach 3 Tagen wieder etwas heruntersetzen. Die Bewegung in  Beinen und Armen ist zwar sehr gut, allerdings ist auch der Rest seines Körpers durch die Medikamente total instabil.   Eintrag 22.06.11 Die Ärzte sind nach wie vor mit der Wirkung und Reaktion von Mathias auf die Pumpe sehr zufrieden.   Man muss nun wieder zunächst die ideale Dosierung für ihn herausfinden, da zu viel Medikamente ihn trotzdem nach wie vor sehr müde machen.   Eintrag 23.06.11 So müde und schlapp hab ich Mathias schon seit Wochen nicht mehr gesehen. Es scheint auch, dass er wieder abgenommen hat. Er möchte nur in sein Bett liegen und schlafen. Er kann sich kaum mehr als 2 Stunden im Rollstuhl halten. Nach 5‐6 Bissen ist er schon satt. Damit er zumindest seine Tagesration an Essen zu sich nimmt, haben wir ihm heute Abend wieder Essen über die Magensonde gegeben. Die Ärzte und Pfleger haben aber auch gesagt, dass sie die Dosierung schon wieder etwas heruntergedreht haben.   Wirklich schlimm, wie Medikamente einen Menschen beeinflussen können.   Bei der heutigen Visite haben wir erfahren, dass Mathias eine weitere Verlängerung der Reha bis 18.07. genehmigt bekommen hat.   Eintrag: 25.06.11 Mathias scheint wieder stabiler zu sein. Er ist nicht mehr ganz so müde und isst auch wieder etwas mehr.   Eintrag 28.06.11 Mathias hat die OP gut überstanden. Er ist auf Grund der Narkose noch sehr müde, hat aber Hunger.   Beim Niesen und Lachen hat er Schmerzen, scheint aber laut Pfleger und Doktor in der Anfangsphase „normal“ zu sein.   Eintrag: 04.07.11 Mathias befindet sich seit vergangenem Freitag wieder in Burgau.   Laut Susi hatte Mathias am Samstag sehr starke Schmerzen. Er hat sehr heftig reagiert und vor Schmerz geschrien.    Die Pfleger haben ihm starke Medikamente gegeben, die ihn etwas beruhigt haben. Er hatte auch sehr schlecht von Freitag auf Samstag geschlafen.   Sonntag hatte er seit längerem mal wieder etwas mehr Appetit. Wir müssen hoffen, dass die Ärzte die Pumpe optimal für ihn einstellen.   Eintrag 06.07.2011 Die Schmerzen von Mathias sind die vergangenen Tage etwas weniger geworden.   Sein Appetit hat glücklicherweise auch wieder etwas zugenommen.   Eintrag 11.07.2011 Mathias wirkt vormittags sehr müde und schlapp. Seine Arme sind ziemlich locker und beweglich. Seine Beine verkrampfen sich immer wieder, wenn er stark lacht oder wenn etwas Unangenehmes passiert bzw. er unangenehm liegt. Gegen Abend wird Mathias etwas „wacher“, sein Kopf kann er jedoch nach zwei Stunden Rollstuhl kaum noch halten. Die Medikamente nehmen nach wie vor sehr starken Einfluss auf sein Wachsein. Seit ein paar Tagen ist das Zucken seines linken Mundwinkels wieder auffällig. Diese Reaktion hatte er schon monatelang nicht mehr. Sein Appetit ist momentan normal. Er sagt allerdings, dass er immer wieder Schmerzen in verschiedenen Bereichen seines Körpers hat.   Eintrag 13.07.2011 Der Besuch seiner Arbeitskollegen aus der EBL‐Abteilung hat Mathias sehr gefreut. Uli und Marcel hatten ihm einiges Neues zu berichten. Es hat ihm gut getan und man konnte ihn einige Stunden vom Alltag ablenken.   Seit heute bekommt Mathias zusätzlich zu seinen Schmerzmitteln morphiumhaltige Schmerzpflaster. Dieses wird alle drei Tage erneuert. Auch wird die Dosierung seiner Pumpe ein Drei‐Tages‐Schritten etwas erhöht, da das Krampfen seiner Beine und Arme nicht nachlässt.   Eintrag 15.07.2011 Die vergangenen Tage ist Matze, sicherlich durch den Einfluss der Medikamente, sehr müde. Maximal 2 Stunden hält er es im Rollstuhl aus. Danach braucht er wieder seine Erholungsphasen im Bett.   Bei der Krankengymnastik hat der die vergangenen beiden Tage sehr gut, speziell im Stehtrainer, mitgearbeitet. Eintrag 21.07.2011 Nachdem die Verkrampfung von Beinen und Armen in den vergangenen Tagen eher zugenommen hat und die Ärzte in Burgau die Ursache nicht erkennen können, wurde Mathias nochmals nach Günzburg in die Klinik gebracht. Die Pumpe arbeitet nach wie vor nicht so wie geplant. Der Transport und der Aufenthalt in der Wachstation ist auch wieder mit Stress für Matze verbunden. Er liegt dort mit weiteren 5 Patienten in einem großen Raum, in dem ständig ein anderes Gerät piept oder pfeift. Privatsphäre und eine ruhige Umgebung ist hier leider nicht gegeben. Eintrag 22.07.2011 Mathias wurde heute nochmals operiert. Die Pumpe und der Katheter wurden nochmals überprüft. Leider konnte auch der Arzt keine genaue Diagnose feststellen, weshalb die Pumpe nicht richtig gearbeitet hat. Eine Möglichkeit wäre, dass ein leichter Knick eines Kanals die Ursache gewesen war. Diese wurde nun begradigt.   Beim Auswerten der Pumpe wurde festgestellt, dass diese 4 o. 5 Mal ein Alarm gegeben hatte, dieser sich aber wieder „ausgeschalten“ hat. Möglich wäre auch, dass in dieser Zeit keine Medikamente in die gewünschten Bereiche geflossen sind und es daher zu den verstärkten Verkrampfungen und Schmerzen gekommen ist. Die Pumpe wurde neu eingestellt. Wir müssen hoffen, dass durch die Ausschaltung oben genannter Fehler die Pumpe nun problemlos arbeitet und Mathias´ Zustand sich wieder verbessert, die Schmerzmittel wieder reduziert werden können und er bald nach Hause kommt. Ich denke, dass es einfach mittlerweile Zeit wird, dass er wieder in seine gewohnte Umgebung und zu seinen Freunden und Bekannten kommt. 
 
Mathias hat die Operation Ende Juli gut gemeistert und wurde nach ein paar Tagen Überwachung wieder nach Burgau verlegt. Nachdem er einige Tage vor und nach der OP kaum Hunger hatte und man die Nahrung wieder über die Magensonde zuführen musste, hat Matze glücklicherweise nun wieder etwas mehr Appetit. Er schafft es zwar nur selten, sein komplettes Frühstück, Mittagessen oder Abendessen zu sich zu nehmen, allerdings isst er dann zwischen den Mahlzeiten immer etwas, sodass er auf seine Tagesration kommt. Natürlich weitaus weniger als vor seinem Unfall, allerdings muss sein Körper durch das viele Liegen weitaus weniger verbrennen. Sicherlich sind auch die Organe nach wie vor nicht so groß, dass ein größeres Hungergefühl aufkommen kann. Ein weiterer Aspekt für das niedrige Hungergefühl bei den Hauptmahlzeiten ist sicherlich auch der, dass sich in der Reha der Essensplan jede Woche wiederholt,  sodass man mittlerweile schon im Voraus sagen kann, was die Patienten jeden Tag zu Essen erhalten. Nach dem Aufenthalt von knapp einem halben Jahr ist es verständlich und nachvollziehbar, dass man sich da auf einen abwechslungsreicheren Essensplan freuen würde.    Mit dem Trinken hat er allerdings nach wie vor seine Probleme bzw. möchte er kaum mehr als eins zwei Gläser am Tag zu sich nehmen. Die restliche Flüssigkeit wird ihm dann über die Sonde verabreicht.   Mathias Allgemeinzustand hat sich jedoch wieder etwas verbessert. Nach wie vor braucht er zwar viel Ruhe und Erholungsphasen, jedoch wirkt er auf uns viel wacher als noch vor seiner zweiten OP. Auch die Stationsärztin ist mit seinem aktuellen Zustand zu Frieden. Da die Dosierung der Pumpe in kleinen Schritten heruntergefahren wird, verkrampft Mathias immer wieder mit Finger, Händen und Beinen.   Allerdings lassen sie sich danach wieder problemlos entspannen.   Mathias ist nun seit Anfang April in Burgau auf Reha. Ich denke, es war wichtig und der Schritt hat ihm geholfen.   Auch wenn wir momentan denken, dass er sich vor der Reha zu Hause in einem besseren Zustand befunden hat als jetzt, konnte Mathias Stabilität` und Beweglichkeit weiter trainiert und verbessert werden. Sicherlich hat man als Laie einen anderen Blick als die Physiotherapeuten, die tagtäglich mit den Patienten trainiert haben. Auch ist Mathias´ Kopfhaltung stabiler geworden. An dieser Stelle möchten wir uns bei allen Pflegern und Pflegerinnen, allen Therapeuten und Ärzten bedanken, die Mathias tagtäglich betreut und mit ihm gearbeitet haben.   Einen besonderen Dank gilt es auch Herrn Sachs auszurichten, der für Mathias immer ein Lied oder Witz parat hatte und Mathias immer zum Lachen gebracht hat. Es ist schön zu wissen, dass es Menschen wie Herrn Sachs gibt, die auch im wohlverdienten Ruhestand ihre Hilfe in sozialen Einrichtungen wie dem Rehazentrum in Burgau anbieten und mit Freude, in dieser für viele Patienten und Angehörige schweren Zeit, gute Laune verbreiten.   Auch glaube ich, dass Mathias´ Wahrnehmung seines Körpers und der Reize zugenommen haben. Folgendes Beispiel möchte ich hierfür nennen:   Als wir ihn vor kurzem besuchten und auch wieder mit ihm spazieren gegangen waren, hatte sich eine Fliege auf seine Hand gesetzt. Mathias hat automatisch die Hand bewegt, dass diese wieder weggeflogen ist. Noch vor ein paar Monaten hätte er sie vermutlich nicht wahrgenommen und wir hätten sie verscheuchen müssen. Sicherlich ist das für einen Außenstehenden etwas Selbstverständliches, dass der Körper bzw. die Hand eine Reaktion zeigt, wenn etwas auf dem Arm sitzt, man denkt gar nicht darüber nach, was der Körper in dieser Situation vollbracht hat. Uns zeigt es jedoch, dass die Zeit und die Geduld Matze in seiner Genesung sehr weit bringen wird.   Eintrag: 23.08.2011 Mathias ist gestern wieder gut in Dietenhan angekommen. Trotz, dass er durch den Transport ziemlich erschöpft ist, freut er sich sehr darüber, wieder zu Hause zu sein. 
 
September 2011
Mathias hat sich nach kurzer Eingewöhnungsphase zu Hause wieder gut eingelebt. Sein Appetit ist zum Glück wieder mehr geworden, sodass er wieder etwas an Gewicht zugenommen hat. Auch trinkt er wieder etwas mehr als noch auf der Reha. Trotzdem muss nach wie vor ein Großteil der benötigten Flüssigkeit über die Magensonde verabreicht werden. Als Unterstützung hat Susi für Mathias zusätzlich eine 24 Stundenkraft eingestellt. Sicherlich ist es für die zwei eine schwierige Situation, plötzlich einen „fremden“ Menschen im eigenen Haus zu haben, der 24 Stunden um einen herum ist und dem man Vertrauen schenken muss, obwohl man ihn bzw. sie erst ein paar Tage kennt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten haben sich jedoch mittlerweile alle an die Situation „gewöhnt“ bzw. haben sich mit der Situation arrangiert. Mirella, die 24 Stundenkraft, ist sehr nett und Mathias scheint gut mit ihr auszukommen. Sie wird voraussichtlich bis Dezember Mathias tagsüber pflegen, betreuen und Susi bei Hausarbeiten unterstützen. Nach Mathias Rückkehr aus der Reha hatte ich zunächst den Anschein, dass das Krampfen der Hände wieder etwas mehr geworden ist. Allerdings lassen sich die Hände auch wieder gut entspannen. Das Krampfen ist mittlerweile je nach Tagesform mal mehr mal weniger. Mathias Gemütszustand hat sich durch die gewohnte Umgebung und die vielen Besuche sichtlich gebessert. Er freut sich nach wie vor über jeden Besuch, Geschichten und Neuigkeiten, die er dabei erfährt. Ein Highlight der letzten Wochen für Mathias und Susi waren die beiden Ausflüge an den Main. Mathias wurde in einem „Riesen“ Caddy nach Urphar und von dort in einem kleinen Schlauchboot zum Mainufer gebracht. Es hat allen sehr gut gefallen. Vielen lieben Dank nochmals dafür an alle Helfer. Der Besuch der Kembacher Kärwe Mitte September hat Mathias auch unwahrscheinlich gut getan. Da Mathias zum ersten Mal nach seinem schweren Unfall wieder in Kembach war, war sowohl sein Interesse als auch das vieler Freunde und Bekannte sehr groß. Es hat ihm sehr gut gefallen, wieder alte bekannte Gesichter zu sehen und Neuigkeiten zu erfahren. Trotz dass er sich in den vergangenen Wochen maximal 2 Stunden im Rollstuhl halten konnte, bevor man ihn wieder hinlegen musste, hat er es auf der Kärwe über fünf Stunden durchgehalten. Allerdings konnte man sehen, dass die vielen verschiedenen Ereignisse und Gesichter angestrengt hatte und er abends sehr müde und einfach platt war. Trotzdem hat die Freude überwogen. Eintrag 19.09.2011 Vergangene Woche hat Mathias seine Fußballkameraden beim Training überrascht. Rainer und Jörg hatten ihn mit dem Rollstuhl abgeholt und nach Kembach gebracht. Es hat ihm sehr gut gefallen. Es wurde viel gelacht und man konnte ihm ansehen, dass es ihm sehr gut getan hat, seine Jungs mal wieder beim Kicken zuzuschauen. Auch hierbei hatte er es mehrere Stunden im Rollstuhl ausgehalten. Man sieht, dass wenn er abgelenkt wird, er es viel länger im Rollstuhl aushält. Eintrag 26.09.11 Zum gestrigen Heimspiel seines Fußballvereins kam Mathias zum Anfeuern vorbei. Auch hier konnte man ihm seine Freude über die vielen neuen „alten“ Gesichter ansehen. Es tut ihm unwahrscheinlich gut, wenn er sich in Gesellschaft befindet und er viele neue Eindrücke aufnimmt. Natürlich strengt ihn so ein Tag ziemlich an, allerdings glaube ich, dass er das gerne in Kauf nimmt und die Freude überwiegt.
 
Eintrag 06.10.11 Besuch des Naturheilzentrum Bottrop Über Internetrecherchen und Kontakte ist Susi vor einigen Monaten auf die Naturheilpraxis in Bottrop aufmerksam geworden. Da die Wartezeit allein für eine Voruntersuchung bereits mehrere Monate beträgt, haben wir erst für Anfang Oktober einen Termin erhalten. Diesen haben wir wahrgenommen und sind mit Mathias nach Bottrop zu Herrn Dr. Farid Zitoun und Dr. Christian Rüger gefahren. Es handelt sich hierbei um eine Privatpraxis, die ihren Schwerpunkt der Heilmethode auf Naturheilkunde legt. Mathias wurde dort von Kopf bis Fuß untersucht. Die Ärzte nahmen sich viel Zeit für ihn und testeten viele Dinge an ihm. Mathias zeigte bei jeder Untersuchung eine Reaktion oder gab einen Impuls, sodass Susi und auch Matze nach der Untersuchungszeit sehr positiv und mit guten Gefühl zurückkehrten. Auch Dr. Rüger, der die Untersuchungen leitete und auswertete, war mit den Reaktionen von Mathias zufrieden. Es war das erste Mal seit Mathias´ Unfall, dass uns ein Arzt eine positive Aussage und Hoffnung gegeben hat. Wir sind nach wie vor davon überzeugt, dass Mathias in seiner Genesung sehr weit kommen wird. Wir werden alle Hebel in Bewegung setzen, dass er die Chance bekommt, wieder gesund zu werden. Deshalb hat Susi ihn für kommendes Jahr in Bottrop angemeldet. Er wird dort in 2-Wochen-Blöcken zu Therapiestunden sein und anschließend wieder nach Hause zurückkehren. Ende Januar beginnt die erste Phase der Therapien. Bei den Untersuchungen in Bottrop wurde auch Mathias´ Stoffwechselhaushalt ausgewertet. Hierbei wurde festgestellt, dass sich im Körper einerseits viele Stoffe im Überschuss befinden, auf der anderen Seite fehlen ihm jedoch sehr viele wichtige Stoffe. Deshalb musste Mathias Ernährungsplan komplett umgestellt werden. Weder Fleisch noch Fisch noch Mehlspeisen soll er in nächster Zeit zu sich nehmen. Auch Süßigkeiten in bekannter Form wie Schokolade sollen vermieden werden. Trotz erster Bedenken hat Mathias die Umstellung seines Essens sehr gut weggesteckt. Schwierig war es eher für Susi, Alternativen für das morgendliche Frühstücksbrot oder „normales“ Mittagessen wie z.B. Fleisch mit Nudeln zu finden. Die Ärzte teilten uns auch mit, dass es unwahrscheinlich wichtig ist, dass Mathias sehr viel Flüssigkeit zu sich nimmt. Bis zu 3 Liter am Tag soll er über den Mund zu sich nehmen. Wie ihr aus meinem Vorberichten sicherlich entnommen habt, ist das Trinken nach wie vor ein Problem. Allerdings hat es sich seit dem Besuch in Bottrop sehr gebessert. An vielen Tagen schafft Mathias einige Gläser Wasser oder Saft zu sich zu nehmen. Mirella, unsere Pflegekraft, spielt hierbei auch eine entscheidende Rolle. Sie versteht sich wirklich sehr gut mit Mathias und Susi und wir sind alle wirklich sehr froh, dass sie bei uns ist. Mit viel Spaß und positiver Provokation treibt sie Mathias voran. Man merkt, dass er viele Dinge, die für ihn wichtig erscheinen und er regelmäßig wiederholt, im Kopf behält. Seit dem Besuch in Bottrop ist Mathias auch an den meisten Tagesabschnitten viel wacher und aufnahmefähiger. Auch sein Kurzzeitgedächtnis scheint besser zu arbeiten. Seine körperliche Stabilität ist auch in den letzten Wochen wieder besser geworden. Sicherlich hängt es auch damit zusammen, dass er fast täglich im Stehtrainer eine gute Stunde stehen muss bzw. auf dem Bettfahrrad seine Beine bewegt werden. Allerdings gibt es leider auch noch viele Momente, speziell wenn er liegt, sein Kreislauf heruntergefahren ist und dadurch vermutlich auch sein Kopf weniger arbeitet und angestrengt wird, in denen er Sachen fragt, die er 10 Minuten zuvor schon mal gefragt hat. Es ist wirklich schwer nachzuvollziehen, ob er sich selbst beim Nachdenken so stark anstrengen muss, dass wenn er liegt, seinen Körper komplett „herunterfahren“ und er sich entspannen muss. Eintrag 14.10.11 Ein ganz besonderer Moment, den ich hier festhalten möchte. Wir hatten wieder ein paar Stunden zusammen verbracht, waren längere Zeit im Rollstuhl unterwegs gewesen und man hatte eigentlich das Gefühl, dass Matze nach morgendlicher Therapie und längerem Sitzen im Rollstuhl ziemlich erschöpft sein müsste. Er wollte jedoch, bevor wir ihn wieder auf die Couch legen, noch etwas essen. Er entschied sich für einen Apfel, den wir ihm in Stücke schnitten und auf einem Teller auf seine Ablage des Rollstuhls legten. Normalerweise ist es so, dass wir ihm die Stücke reichen und er abbeißt. Diesmal hat Mathias die Apfelschnitte selbst vom Teller genommen und sie gegessen. Klar, war die Bewegung des rechten Arms und Zuführen zum Mund eine große Anstrengung für ihn und natürlich war es keine flüssige Bewegung wie bei einem gesunden Menschen, aber es war einfach toll zu sehen, wie er sich bemüht und es geschafft hat, den Apfel selbst zu nehmen und zu essen. Seither versucht er regelmäßig mit zwei oder drei Fingern, Obststücke aus einer Schale zu greifen. Man merkt einfach, dass er will, dass sein Wille nach wie vor vorhanden ist und er wirklich hart dafür arbeitet. Auch sind die Therapeuten mit Mathias und über seine Entwicklung der letzten Wochen zufrieden. Mathias lacht sehr viel, spricht auch häufiger laut und antwortet dabei nicht nur in einzelnen Worten sondern immer häufiger auch in längeren ganzen Sätzen.

2012

Dezember 2011 / Januar 2012
Hallo zusammen, wir möchten euch heute, auch wenn wir schon fast Ende Januar haben, noch ein frohes neues Jahr wünschen und hoffen, dass ihr es alle gut begonnen habt. In den vergangenen Wochen ist wieder Einiges passiert, was ich euch natürlich gerne mitteilen möchte. Mathias Zustand hat sich meiner Meinung nach deutlich verbessert. Einen großen Anteil hat sicherlich hierbei Marie-Lena, unsere neue Pflegekraft, die seit Mitte Dezember bei Mathias und Susi wohnt. Da Sie bereits als Krankenschwester gearbeitet hat und die vergangenen Jahre bereits mit ähnlich schweren Fällen gearbeitet und diese gepflegt hat, kann man sie als „Glücksfall“, falls man den Ausdruck in Mathias Situation verwenden kann, nennen. Sie arbeitet sehr viel mit Mathias. Nicht nur das Pflegen und die Verbesserung von Mathias´ Gemütszustand gehören zu Ihren Aufgaben. Auch kann sie durch die jahrelange Erfahrung uns viele Tipps geben und arbeitet viel zur Förderung Mathias´ Beweglichkeit. Marie Lena versucht auch einen gewissen Rhythmus und Tagesablauf für Mathias zu erstellen, in dem er viel Therapie hat, jedoch auch zwischen den Trainingseinheiten viel Ruhe bekommt. Deshalb bitten wir euch nicht enttäuscht zu sein, wenn ihr vor verschlossenen Türen steht. Speziell zwischen 13 und 16 Uhr hat Mathias wenig Zeit für euren Besuch. Man merkt jedoch auch, dass Mathias nach seinen Ruhephasen wieder viel mehr Kraft für weitere Übungen hat. Am sinnvollsten ist es, Besuche vorab telefonisch abzuklären. Danke für euer Verständnis. Sicherlich ist der aktuelle Tagesablauf für Mathias sehr anstrengend und intensiv, jedoch ist er mittlerweile an einen Punkt angekommen, an dem die Muskulatur soweit wäre, sein Körper wieder selbst tragen zu können. Entscheidend wird nun sein, dass Mathias sein Selbstbewusstsein stärken und die Angst über die ungewohnten Bewegungen überwinden muss. Dieser Schritt ist ein sehr wichtiger und wir hoffen, dass er diesen eines Tages meistern wird. Die kommenden Monate werden sicherlich hart für ihn werden, da Marie-Lena täglich mehrere Stunden mit ihm arbeitet. Mathias zieht aber gut mit und weiß, dass er durch Marie-Lena eine große Chance bekommt, die er nutzen möchte. Zum anderen spielen sicherlich nach wie vor die Medikamente, die er täglich bekommt, eine entscheidende Rolle und beeinträchtigen viele Bewegungen und Gefühle seines Körpers. Die Beweglichkeit seiner Arme und Hände ist auch in den vergangenen Wochen besser geworden. Marie Lena versucht immer wieder durch Spiele Mathias abzulenken und die Beweglichkeit zu verbessern. Ein Erfolg ist auch hier schon nach 3 Wochen, in der Marie-Lena bei Mathias ist, zu sehen. Das Trinken ist ebenfalls viel besser geworden. Auch hier muss man zwar verschiedene Tricks anwenden, um Mathias genug Flüssigkeit zu geben. Er schafft jedoch mittlerweile mehr als 3 Liter Flüssigkeit über den Mund zu sich zu nehmen, was wieder eine enorme Verbesserung ist. Sicherlich werden die kommenden Wochen und Monate für Mathias sehr intensiv und kraftaufwendig werden, jedoch spüren wir, dass es für ihn der richtige Weg ist, seinem Ziel ein Stück näher zu kommen.
 
Februar 2012
Hallo Ihr Lieben, 
heute mal wieder ein paar Zeilen von mir ( Susi ) geschrieben. Wie die meisten wissen, haben Matze, Marilena und ich die letzten beiden Wochen in Bottrop verbracht und Matze hat dort im Naturheilzentrum Bottrop seine für ihn speziell zusammengestellte Aufbau-Therapie begonnen. Hauptsächlich durch Akupunktur und Freilegung aller Meridiane soll der Körper sich selbst regenerieren und die Möglichkeit bekommen viele Funktionen wieder selbstständig herstellen zu können. In Bottrop wurde ein Bollwerk von Impulsen an Matze durch die Akupunktur-Nadeln im gesamten Körper abgegeben und wir lassen uns überraschen was in den nächsten Wochen passiert. Der Aufenthalt dort war sehr wichtig und hat gezeigt, dass in Matze ein großes Potential steckt, das es gilt soweit wie nur überhaupt möglich zu entfalten und auszuschöpfen. Für Matze und besonders für seinen Körper bedeutet das zurzeit „Hochleistungsport“ und er hat zwischen den Therapieeinheiten schon in Bottrop sehr sehr viel geschlafen und wir haben uns unsichtbar gemacht. Der Körper arbeitet jetzt innerlich auf Hochtouren und braucht sehr sehr viel Ruhe um sich zu regenerieren. Das Wichtigste für Matze und besonders in den nächsten Wochen ist, soviel Ruhe und Möglichkeiten zum Schlafen wie möglich zu haben. Jedes Tür- oder Telefonklingeln ist störend und wir werden ab und zu die Klingeln abstellen. Also nicht wundern und auch hier bitte ich um Verständnis. Deshalb meine Bitte an Euch ALLE, die nächsten 4-6 Wochen bitte jeden Besuch mit mir absprechen. Und bitte nicht böse sein wenn ich Euch absage – ich weiß ihr versteht das. Am besten email oder sms schicken. Bitte auch immer auf das Schild am Eingang achten und es auch berücksichtigen ☺ ☺ ☺ - hab mir damit Mühe gegeben ☺☺ Gerade der Aufenthalt in Bottrop hat gezeigt, wie wichtig die Ruhe für Matze und auch für mich ist. Ich will und ich denke ich spreche hier auch für jeden von Euch – wir wollen Matze alle erdenklichen Chancen geben, gesund zu werden. Das Matze genügend Ruhe- und Schlafphasen besonders in den nächsten Wochen zur Verfügung stehen ist lt. der Ärzte und Therapeuten in Bottrop ausschlaggebend für den Erfolg der Therapie. Und glaubt mir es ist Vieles möglich – gerade in Bottrop darf man an vielen Beispielen sehen, was möglich ist auch wenn die Schulmedizin ihre Grenzen erreicht hat. Ich und wir alle müssen Matze diese Chance geben und lasst es uns bitte tun. ☺ Ich danke Euch allen für Euer Verständnis. Natürlich ganz besonders im Namen von Matze und wir sagen von Herzen DANKE für Alles. Wir drücken Euch ganz feste und haben Euch lieb Matze & Susi
 
März 2012
Hallo zusammen,   ich möchte euch heute wieder einige Zeilen über die vergangenen Wochen schreiben.   Wie Susi im letzten Bericht beschrieben hat, standen in den letzten Wochen für Mathias lange Ruhephasen zwischen den einzelnen Therapiestunden im Vordergrund. In den ersten beiden Wochen nach Bottrop hatte Mathias auch täglich am Nachmittag 2‐3 Stunden, in denen er geschlafen und sich erholt hat. Anschließend konnte er in verschiedenen Therapiestunden gut mitarbeiten.   Zweimal wöchentlich kommen seine Freunde zum Stehtraining vorbei. Wir versuchen dabei, aus sitzender Position ihn langsam aufzurichten, sodass er Druck auf die Beine und das Gefühl bekommt, sein Körper wieder intensiver zu spüren. Auch die Zirkulation des Blutkreislaufes in Beine und Füße wird dadurch angeregt. Sein Stand wird von Mal zu Mal stabiler, allerdings scheint Mathias nach wie vor eine Blockade im Kopf zu haben, die ihn davon abhält, eine bewusste und von ihm gesteuerte Fußbewegung oder einen Schritt zu machen.   Reflexartige Bewegungen oder Beinanheben kommen in letzter Zeit immer häufiger, allerdings sind diese unbewusst und werden durch die Nerven ausgelöst.   Wichtig wird es sein, den Schlüssel zu finden, der Mathias dazu bringt, entsprechende Bein‐  und Fußbewegungen bewusst auszuführen.   Man spürt, dass das Stehtraining sehr intensiv und anstrengend für Mathias ist. Daher braucht er tagsüber speziell mittwochs und samstags Ruhezeiten, damit er die Kraft und Konzentration für den Abend hat.   Die Akupunkturbehandlung in Bottrop hat gezeigt, dass Mathias nach wie vor sehr viel Schlaf benötigt, damit sein Körper regenerieren kann. Die Ärzte sehen den Schlaf auch als sehr positives Zeichen. Wie Susi schon erwähnt hat, betreibt Mathias Körper während der Behandlung Hochleistungssport. Durch den Schlaf erholt sich sein Körper intensiv. Als Mathias zwei Wochen nach der ersten Behandlung in Bottrop wieder zu Hause war, konnte man erkennen, dass die Wirkung der Akupunkturen und Therapien nachgelassen hatte. Sein Körper war bereit, wieder mehr zu arbeiten. Mathias Körper fand nur sehr selten nachmittags Entspannung. Trotz der weiterhin vorhandenen Ruhephasen konnte er nachmittags nicht mehr schlafen.  Das hatte zur Folge, dass auch das Stehtraining nicht mehr so intensiv geführt werden konnte.   Auch die zweite Behandlungsphase in Bottrop, die vom 12.03 – 23.03. ging, hat einen sehr positiven Eindruck hinterlassen.   Die Ärzte sind mit Mathias´ aktuellen Gesundheitszustand sehr zu Frieden. Er arbeitet sehr gut mit und sein Körper reagiert sehr positiv auf die unterschiedlichen Therapien.   Der Stoffwechselhaushalt ist mittlerweile wieder soweit, dass er neben Fisch sogar zweimal pro Woche Geflügelfleisch sowie Vollkornbrot essen darf. Auch wieder ein gutes Zeichen dafür, dass er auf einem guten Weg ist und Mathias´ Körper positiv auf die Behandlungen reagiert.   Neben Akupunktur versuchen die Therapeuten und Ärzte in Bottrop auch durch „Drücken“ bestimmter Stellen an Kopf und Körper, Blockaden zu lösen.   Auch jetzt benötigt Mathias wieder intensive Ruhephasen. Häufig muss man ihn nach 2 Stunden im Rollstuhl zur Entspannung wieder auf die Couch oder ins Bett legen. Es handelt  sich hierbei sicherlich um die Auswirkungen der Akupunktur und Behandlungen aus Bottrop.   Das Stehtraining wird aber auch nach der zweiten Rehaphase weitergeführt.   Seit Bottrop hat Mathias sich auch wieder in seiner Art weiterentwickelt. Es kommen immer mehr Sprichworte oder Aussagen als Antworten von ihm, die man von ihm auch schon vor seinem Unfall her kannte und man sagen kann: „Ja, der Spruch kann nur vom Matze sein.“ 
 
April / Mai 2012
Seit Mathias´ zweiten Aufenthalt in Bottrop stehen langen Ruhephasen und viel Schlaf im Vordergrund seines Tagesablaufs. Er hält es nach wie vor nicht länger als 2 Stunden im Rollstuhl aus, ohne dass er vor Kraftlosigkeit unruhig wird und wieder auf die Couch oder ins Bett möchte.   So konnte auch das Stehtraining nur sehr zögerlich fortgeführt werden. Nur sehr selten hatte er abends die Kraft, um sich beim Training auf den Beinen zu halten. Deshalb würde es momentan auch keinen Sinn machen, ihn zum Stehtraining „zu zwingen“.   Nach Ostern war Mathias bei einem Neuropsychologen in Würzburg. Er musste einige Tests durchführen und Fragen beantworten. Diese hat er alle sehr gut gemeistert. Auch der Neuropsychologe vor Ort hatte einen sehr guten Eindruck von Mathias´ Entwicklung. Da auch er nach wie vor einen Einfluss der vielen Tabletten, die Mathias noch immer einnehmen muss, sah, wurde die Dosierung einer Tablette gegen Epilepsie etwas heruntergefahren. Sicherlich wird es auch jetzt wieder einige Zeit dauern, bis sein Körper auf die Umstellung reagiert bzw. sich daran gewöhnt hat.      Am 18.04. musste Mathias nach Würzburg in die Uniklinik. Dort wurde seine Pumpe, die er noch immer im Bauch hat, nachgefüllt. Der Eingriff verlief soweit problemlos, sodass er noch am selben Tag wieder nach Hause gebracht werden konnte.    Mathias hat auch in den vergangenen Wochen ein schweres Trainingsprogramm tagtäglich unternommen. Seine körperliche und geistige Entwicklung ist in den letzten Wochen jedoch auch wieder vorangeschritten. Auch wenn diese nach wie vor für den Außenstehenden  klein erscheinen, sind es wichtige und deutliche Zeichen, dass Matze nach wie vor bestrebt ist, voranzukommen.   Sicherlich gibt es Tage, in denen er weder Kraft noch Lust hat, allerdings sind dann auch wieder Tage dabei, die sowohl ihm als auch uns zeigen, dass er kämpft und wirklich tolle Fortschritte macht, wenn er gefordert wird. Wichtig dabei ist auch, dass sein Tagesablauf gut durchstrukturiert und geplant wird.   Seit dem 13.05. ist Mathias zur dritten Therapiephase wieder in Bottrop. Susi und Marilena sind an seiner Seite. Die Ärzte und Therapeuten vor Ort waren über seine Entwicklung der vergangenen Wochen sehr zu Frieden. Auch die Behandlung und Therapiestunden vor Ort konnte wieder problemlos durchgeführt werden und schlugen bereits am ersten Tag an. Mathias schlief schon nach dem ersten Behandlungstag mehrere Stunden tief und fest. Ein sehr gutes Zeichen dafür, dass der Körper entsprechend auf die Akupunkturnadeln reagiert und Matze sich vollständig entspannen kann. Auch die folgenden Tage verliefen ähnlich und waren neben den Behandlungen von langen intensiven Schlafphasen geprägt.   Eintrag: 22.05.2012 Die Ärzte sind mit Mathias Entwicklung hoch zu Frieden und sehen sehr viel Potential in seiner weiteren Regeneration. Daher hat sich Susi entschlossen, auch für das kommende Jahr weitere Therapiephasen in Bottrop einzuplanen. Sehr wichtig wird es sein, dass Mathias für die kommenden Wochen zu Hause eine noch intensivere Ruhephase erhält als bei seiner letzten Anwendung in Bottrop.   Deshalb bitten wir um euer Verständnis, dass Besuche nur noch mit vorheriger Absprache mit Marilena oder Susi gemacht werden können. Bitte seid auch nicht enttäuscht, wenn ihr vor verschlossener Tür steht oder Mathias keine Zeit für euch hat. Es ist wirklich von sehr großer Bedeutung, dass die kommenden Wochen intensiv für lange Ruhephasen genutzt werden. 
 
Juni /Juli 2012
Ich möchte heute wieder einige Zeilen über Mathias´ Gesundheitszustand schreiben. Wie schon im meinem letzten Bericht erwähnt, war Mathias bis 23.05. zur dritten Behandlungsphase in Bottrop. Die Ärzte dort waren wirklich sehr zufrieden. Da Mathias´ Körperhaushalt sehr gut und schnell auf die Anwendungen reagiert, haben Sie ihm genehmigt, wieder jede Sorte von Fleisch essen zu dürfen. Viele der Patienten, die dort vor Ort sind, haben erst nach vielen Jahren die Ernährung wieder umstellen dürfen. Daher ist es wirklich wieder ein sehr gutes Zeichen, dass Mathias´ Körper positiv auf die Therapien und Akupunkturen reagiert. Wie bereits nach seiner zweiten Behandlungsphase hatte Mathias, nachdem er einige Tage zu Hause war, schlimme Träume und lag einige Nächte wach. Vermutlich wurden durch die Akupunktur wieder einige Blockaden gelöst, die ihn sehr beschäftigten und wach hielten. Am 12.06. wurde Mathias´ Magensonde entfernt. Ein stationärer Eingriff in Wertheim mit einer Übernachtung im Krankenhaus war hierfür erforderlich. Marilena begleitete ihn während seines kurzen Aufenthaltes. Die OP verlief problemlos und Mathias konnte das Krankenhaus am darauffolgenden Tag wieder verlassen. Sicherlich war es für Mathias auch wieder ein Fortschritt bzw. eine Wohltat, den lästigen Fremdkörper aus seinem Bauch entfernt bekommen zu haben. Leider musste uns Marilena am 21.06. wieder verlassen und ist zum Urlaub nach Rumänien zurückgereist. Wir haben sie alle sehr ins Herz geschlossen und hoffen, dass Sie bald wieder zurückkommt und die Pflege von Mathias wieder übernimmt. Sie hat Mathias durch ihre jahrelange Erfahrung wirklich sehr geholfen. Ihre Art mit Mathias umzugehen, hat ihn sicherlich zum Einen sehr angestrengt, zum Anderen denke ich aber, dass sie ihn stets positiv gefordert hat und er deshalb auch hart an sich gearbeitet hat. Marilena hat einen großen Anteil an seinen sowohl körperlichen als auch geistigen Fortschritten beigetragen. Ihre Nachfolgering Adriana ist komplett anders. Sie hat eine sehr ruhige Art. Mathias kommt mit ihr jedoch gut zu Recht und arbeitet gut mit. Mathias´ Freunde kommen nach wie vor 2 Mal wöchentlich zum Stehtraining vorbei. Auch hier merkt man eine positive Entwicklung in seiner Stabilität. Es gibt jedoch auch wiederum Tage, an denen er schwer zu kämpfen hat, mit den Jungs eine Stunde zu stehen. Eintrag 17.07.: Seit knapp einer Woche hat Mathias sehr starke Schlafstörungen. Starke Kreuzschmerzen lassen ihn nicht zur Ruhe kommen. Er arbeitet sehr viel mit Armen und Beinen und bewegt diese häufig unkontrolliert im Bett. Susi hat sein Bett entsprechend ausgepolstert, damit er sich nicht stärker stöhst und verletzen kann. Durch die Schmerzen verkrampft er auch sehr stark und schwitzt speziell nachts unglaublich viel. Mehrmals muss ihm das T-Shirt gewechselt werden. Trotz des wenigen Schlafs steigert er sich beim Stehtraining von Woche zu Woche. Seine Stabilität und das Gleichgewicht werden von Tag zu Tag ersichtlich besser. Die vergangenen zwei Einheiten war er so motiviert, dass er selbstständig einige Schritte gemacht hat. Natürlich mussten wir ihn noch halten und stützen, jedoch hat er selbstständig die Bewegung bzw. das Anhebens des Beins gemeistert. Es ist wirklich unglaublich, was man erreichen kann, wenn man den Wille, die Geduld und den Glauben daran nicht verliert. Eintrag 07.08.12 Seit Samstag den 21.07. ist Marilena wieder zurück und hat die Pflege von Mathias übernommen. Über Ihre Vertretung sollte man nicht länger sprechen. Im Nachhinein scheint sie mit der Situation überfordert gewesen zu sein. Wir sind alle froh, Marilena wieder an unserer Seite zu haben. Als Verstärkung hat Sie ihren Freund Doru zu Besuch mitgebracht, der als gelernter Physiotherapeut und Pfleger viel Erfahrung mitbringt. Durch viel Massagen, Gymnastik und Einreiben verschiedener Öle und Cremen versuchen sie Mathias zu lockern und wieder beweglicher zu machen. Das Stehtraining wurde auf Grund der starken Schmerzen, die Mathias nach wie vor in Rücken und Beinen verspürt, zunächst eingestellt. Wir hoffen, dass die nächtlichen Alpträume schnell wieder vorbei gehen und Mathias sich wieder voll auf die Regeneration konzentrieren und seine Ruhezeiten besser nutzen kann. Das permanente starke Schwitzen ist glücklicherweise wieder etwas zurückgegangen.
 
 
August 2012
Leider ist Mathias Zustand momentan sehr schwer einzuschätzen. Speziell für ihn, Susi und auch Marilena ist es eine sehr anstrengende und harte Zeit. Mathias verkrampft momentan  in Armen und Beinen sehr schnell. Ein großes Problem scheint für Ihn die Hemmschwelle beim Wasser lassen zu sein. Er ist auch bei jeder Berührung sehr wehleidig und schreit sehr laut vor Angst und Schmerzen. Leider sind auch die Nächte sehr kurz, da er nach wie vor jeden halbe Stunde aufschreckt. Arme und Beine gehen dann automatisch in eine verkrampfte Haltung. Dadurch finden auch Marilena und Susi wenig Schlaf, sodass tagsüber die kurzen Ruhephasen ausgenutzt werden müssen. Daher bitten wir euch auch nach wie vor um Verständnis, wenn ihr vor verschlossener Türe steht und euch niemand öffnet.   Eintrag: 17.08.2012 Auf Grund der weiterhin angespannten Situation und der schlaflosen Nächte hat Mathias einen Blasenkatheter gelegt bekommen. Seit dem hat sich die Situation etwas entspannt. Mathias wacht zwar nach wie vor häufiger nachts auf, schläft jedoch schnell wieder ein und entspannt sich wieder. Auch tagsüber nutzt er die Ruhephasen aus und schläft sehr viel. Was jedoch    nach den langen schlaflosen Wochen verständlich ist. Auch das Stehtraining konnte wieder aufgenommen werden.   Eintrag 24.08.12 Mathias Nächte scheinen sich zu bessern. Er wacht mittlerweile seltener auf, schreit allerdings auch nicht mehr so häufig. Er schläft dafür vormittags länger. Sein Schlaf ist dabei sehr intensiv und fest. Am vergangenen Mittwoch besuchte Mathias uns Susi einen Osteopathen in Würzburg. Beide waren von seiner Art und Behandlungsweise sehr beeindruckt und begeistert. Marco, der Osteopathe, wollte sich zunächst ein Bild über Mathias aktuellen Zustand verschaffen. Bereits beim ersten Aufeinandertreffen konnte Marco Mathias durch einige Griffe sichtlich beruhigen und entspannen. Mathias macht seither laut Marilena einen entspannteren Eindruck als vor dem ersten Treffen mit Marco. Hoffen wir, dass auch die weiteren Besuche so positiven Anklang finden und Mathias weiterhin sich von ihm behandeln lassen möchte. Er allein soll entscheiden, ob es für ihn Sinn macht, die Besuche in Würzburg weiterhin wahrzunehmen.   Eintrag 07.09.12 Vergangene Woche war Mathias in Würzburg beim EEG. Seine Werte sind laut den zuständigen Ärzten den Umständen entsprechend gut. Ein Besuch einer Neuropsychologin stand vergangene Woche ebenfalls auf den Plan. In den Nächten ist er nach wie vor häufig wach, jedoch immer wieder auch ohne Schmerzen oder Träume. Marilena und er unterhalten sich dann häufig oder führen das Programm wie z.B. Rasieren, was normalerweise für den Vormittag vorgesehen war, nachts durch.   Seit Mittwoch, den 05.09. ist Mathias wieder in Bottrop zur Therapie. Susi und Marilena begleiten ihn dabei. Schon am ersten Tag konnten die Ärzte positive Erkenntnisse schließen. Trotz, dass die vergangenen Wochen sehr schwer und schlaflos verlaufen sind, sind sie sehr mit Mathias Entwicklung zu Frieden. Sie sehen die Schlaflosigkeit als gutes Zeichen. Mathias Kopf löst hierbei viele Blockaden in Form von Alpträumen, schafft dadurch aber auch wieder Platz für Neues in seinem Kopf. Ein weiterer positiver Aspekt ist der, dass die Ärzte wieder grünes Licht für Mathias´ Nahrung gegeben haben. Er darf nun wieder alle Art an Lebensmittel zu sich nehmen.   Am 19.09. wurde Mathias auf Grund sehr starker Schmerzen, sehr hoher Temperatur und massiver Schweißausbrüche in die Uniklinik nach Würzburg gebracht. Sein Zustand war kritisch. Die Ärzte vor Ort reagierten jedoch glücklicherweise sehr schnell. Eine Blaseninfektion wurde festgestellt, die sich durch den Blasenkatheder, der ihm vor    ein paar Tagen gezogen wurde, entstanden war. Die Infektion wurde entsprechend mit Antibiotikum behandelt. Mathias geht es seither wieder etwas besser. Seine Temperatur ist ebenfalls wieder auf Normalstand zurückgegangen. Laut den Ärzten braucht er sehr viel Ruhe. Da die Nächte nach wie vor durchwachsen sind, schläft er auch tagsüber sehr tief und lang. Trotz, dass er sehr viel isst, hat er in den vergangenen Wochen an Körpergewicht verloren. Es scheint, als verbrenne sein Körper momentan riesige Mengen an Nährstoffe.   03.10.2012 Mathias macht nach seinem Krankenhausaufenthalt einen sehr müden und schläfrigen Eindruck. Nach mehr als 11 Wochen, in denen er nur vereinzelte Nächte hatte, in denen er durchgeschlafen hatte, kann man es ihm aber auch nicht verübeln. Sein Körper lässt ihn momentan einfach nicht zur Ruhe kommen. Viele Dinge, die er im Kopf verarbeitet, lassen ihn nachts immer wach werden. Albträume schrecken ihn häufig auf. Daher bitten wir eure Besuche nach wie vor vorab mit Marilena oder Susi abzusprechen. 
 
Oktober / November 2012
Eintrag 11.10.2012 Anfang der Woche haben die Schmerzen in Mathias Nierenbereich wieder eingesetzt. Marilena hat glücklicherweise schnell reagiert und diese mit dem noch vorhandenen Antibiotikum behandelt, sodass Schlimmeres vermieden werden konnte. Fieber ist zum Glück nur kurz angestiegen, wurde durch das Antibiotikum wieder gesenkt. Da Mathias durch die letzten Wochen sehr geschwächt ist, kann auch das Stehtraining nur ein paar Minuten durchgeführt werden. Man erkennt jedoch, dass er in dieser Zeit ziemlich sicher auf den Beinen steht. Spezielle orthopädische Schuhe unterstützen ihn hierbei zusätzlich. Eintrag 17.10.2012 Durch einen Test haben wir erfahren müssen, dass Mathias während seines Krankenhausaufenthalts mit einem neuen Keim infiziert worden ist. Es ist wirklich erschreckend, dass man nicht mal mehr einige Tage in einem deutschen Krankenhaus verbringen kann, ohne von irgendwelchen Keimen befallen zu werden. Susi und Marilena werden nun versuchen, Mathias von dem Keim zu befreien, was sicherlich wieder für ihn eine zusätzliche Belastung zur Folge haben wird. Das Antibiotikum, das er nun gegen den Keim zu sich nehmen muss, schlägt wiederrum sehr stark auf seinen Magen-Darm-Trakt. Dadurch ist sein Hungergefühl auch nur sehr selten vorhanden. Das hat wieder zur Folge, dass er kaum etwas isst und auch sichtlich wieder abgenommen hat. Wir müssen hoffen, dass die Antibiotika schnell reagieren und er wieder an Kraft gewinnt. Eintrag 20.11.12 Mathias hat sich in den vergangenen 2 Wochen etwas erholen können. Man musste die Therapien und seinen Trainingsablauf auf´s Minimalste reduzieren. Auch ist ersichtlich, dass er wieder etwas an Körpergewicht zugelegt hat. Auch die Nächte sind etwas besser geworden, sodass er nachts mehrere Stunden schlafen kann. Trotzdem nutzt er auch tagsüber die Ruhephasen aus. Seit Sonntag den 18.11. ist Mathias mit Susi und Marilena wieder in Bottrop. Die Fahrt dorthin hat er soweit gut gemeistert. Wir hoffen, dass die Ärzte vor Ort uns wieder wichtige Hinweise darauf geben können, weshalb er die starken Schlafstörungen und die schlimmen Alpträume hat. Eintrag 22.11.12 Leider haben sich die nächtlichen Schlafstörungen auch in Bottrop nicht geändert. Viele Stunden liegt Mathias nachts wach. Eintrag 04.12.12 Mathias, Susi und Marilena sind seit Freitag, den 23.11.2012 wieder aus Bottrop zurück. Mathias Nächte sind nach wie vor sehr durchwachsen. Mal schläft er ein paar Stunden, mal liegt er stundenlang wach. Je nach Nacht, gestaltet Marilena sein Tagesablauf. Hat er eine schlechte Nacht hinter sich, versucht sie ihm so viel Ruhephasen wie möglich zu geben. Sein Fitness- und Ausdauerzustand ist dementsprechend auch abhängig von der vorhergehenden Nacht. Da die Ärzte in Bottrop auch weiterhin positiv von seiner Entwicklung sprechen, muss man einfach hoffen, dass diese schwierige Phase, die sowohl Mathias, Susi und auch Marilena belasten, irgendwann vorüber geht, Mathias wieder zur Ruhe kommt und er seine Trainingseinheiten wieder intensiver nutzen kann. Eintrag 17.12.12 Ein sehr durchwachsenes Jahr 2012 neigt sich dem Ende. Viele positive jedoch auch viele negative Momente bleiben uns in Erinnerung. Mathias geistige Entwicklung, sich zu artikulieren, sein Wortschatz zu erweitern, sich über viele Sachen mehr Gedanken zu machen, über Situationen zu lachen aber auch zu weinen, sie einfach geistig zu verarbeiten, zeigt uns, dass nach wie vor die positive Entwicklung vorhanden ist. Die Therapiestunden in Bottrop sowie Susis und Marilenas Pflege haben einen sehr großen Anteil daran. Durch die vielen schlaflosen Nächte, die er die letzten Monate hatte, durch das starke Antibiotika, das er gegen den Krankenhauskeim nehmen musste und entsprechend auf seinen Körperhaushalt geschlagen hat, hat Mathias aktuell sicherlich weniger Körpergewicht als noch Anfang des Jahres. Allerdings sehe ich seine körperliche Stabilität, speziell beim Stehtraining, weitaus besser als noch Mitte des Jahres. Sein Appetit ist momentan nicht so stark als noch in den wärmeren Sommermonaten, jedoch sind hierfür natürlich auch die Folgen des Antibiotikums verantwortlich. Wir hoffen, dass auch dies sich in den kommenden Wochen wieder verbessert. Euch Allen, Freunden, Verwandten und Bekannten wünschen wir ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest. Vielen lieben Dank für eure tolle Unterstützung und euren Einsatz bei den Stehtrainingseinheiten, den Gästebucheintragungen, den Genesungswünschen, euren Besuchen und den zahlreichen Events, die Ihr für „Ein-langer-Weg-e.V.“ erfolgreich gestaltet habt. Es ist schön zu wissen, Freunde wie euch zu haben.
 
Eintrag 18.12.2012 
Laut Marilena scheint sich Mathias Körper vom Krankenhausvirus befreit zu haben. Auch hat er wieder mehr Appetit und folglich nimmt er auch wieder etwas an Körpergewicht zu. Eintrag 02.01.2013 Marilena ist seit ein paar Tagen zu Ihrem Freund nach Koblenz verreist. Susi hat die Pflege von Mathias übernommen. Er hat glücklicherweise seit einigen Tagen wieder mehr Ruhe gefunden und schläft sehr viel. Es scheint, als sei die schlimme Zeit der Schlaflosigkeit vorbei bzw. neigt sich dem Ende. Zwar liegt Mathias nach wie vor häufig nachts mehrere Stunden wach, jedoch schläft er dann vormittags länger und kommt auch nachmittags einige Stunden zur Ruhe. Man sollte nun jedoch nicht erwarten, dass Mathias körperlich sofort wieder auf 100% ist. Man weiß selbst, wie lange einem eine schlaflose Nacht nachgeht. Mathias hat nun mehr als ein halbes Jahr Schlaf nachzuholen. Wir sollten ihm wirklich nun die notwendige Ruhe geben. Auch seine Kraft wird nun weitaus schwächer sein als noch Anfang 2012. Nach und nach muss er diese wieder finden. Mental hat Mathias die vergangenen Monate zugelegt. Er interessiert sich viel mehr für Dinge und erstaunt einen immer wieder durch Sprüche, die man von ihm von früher her kannte. Eintrag 10.01.2013 Seit ein paar Tagen hat Mathias Handmanschetten gegen die Verkrampfung in den Armgelenken und den Handballen verschrieben bekommen. Jedoch sind diese, selbst für einen gesunden Menschen, sehr unangenehm zu tragen. Mathias hat damit starke Schmerzen, trotz dass die Manschetten mit zusätzlichem Schaumstoff ausgepolstert wurden. Hiermit kann Mathias definitiv nicht arbeiten bzw. seine Arme entspannen. Schon nach kurzer Zeit sind Druckstellen im Handgelenk und Arm zu erkennen. Susi sucht nun auf eigene Faust eine brauchbare Manschette, die gegen die Spastik helfen soll, jedoch vom Tragekomfort angenehmer ist. Seit Anfang des Jahres haben sowohl Ergo- als auch Logotherapeuten ihre Arbeit wieder aufgenommen. Auch hier war es sinnvoll, dass Mathias seine Beweglichkeit durch neue Ideen und Reize anderer Therapeuten verbessert. Deshalb haben wir uns entschieden, mit neuen Therapeuten weiterzuarbeiten. Wir möchten uns jedoch auch an dieser Stelle für die bisher geleisteten Übungen und Therapien bedanken. Jedoch ist es einfach an der Zeit, neue Therapeuten auszuprobieren. Vielleicht können diese Mathias durch neue oder andere Übungen noch mehr fördern und ihn wieder ein Stück weiter bringen. Eintrag 05.02.2013 Sowohl die neue Logotherapeutin Julie als auch Herbert, der neue Ergotherapeut, sind mit Mathias Mitarbeit zufrieden und sehen in seiner weiteren Entwicklung sehr viel Potential. Auch scheinen die neuen Methoden guten Anklang zu finden. Mathias ist aktuell auf einem guten Weg. Wichtig ist es, dass er täglich sehr viele Vitamine zu sich nimmt. Auch seine neue Hausärztin empfiehlt, ihm noch weitaus mehr Vitamine zu geben, als er bislang zu sich nimmt. Sein Körper verbrennt momentan sehr viel Kraft und Energie, die er durch sehr viel Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel wieder zu sich nehmen muss. Spezielle pflanzliche Stoffe, die Marilena für Mathias besorgt hat, helfen bzw. unterstützen ihn zusätzlich. 

2013

 
Eintrag 20.02.13 
Leider hat die Grippewelle der vergangenen Wochen auch Mathias nicht verschont. Starke Gelenk[1]und Gliederschmerzen haben die Therapiestunden, Massagen und die Pflege sehr unangenehm werden lassen. Glücklicherweise hatte er jedoch nur knapp eine Woche damit zu kämpfen und ist schon wieder auf dem Wege der Besserung. Mathias hat sich sehr über eure Geburtstagsgrüße gefreut, war jedoch nach seinem Jubiläumstag durch die zahlreichen Besuche und Anrufe ziemlich platt und geschlaucht. Eintrag 27.02.13 Ein weiterer Besuch beim Ostheopathen stand am gestrigen Dienstag Abend auf dem Plan von Mathias, Susi und Marilena. Mathias versteht sich sehr gut mit Marco, und ist laut Susi mit ihm auf einer Wellenlänge. Eine gute Harmonie zwischen Patient und Ostheopath ist die ideale Voraussetzung und der Grundstein dafür, dass Marco auf Mathias eingehen und ihm durch verschiedene Methoden weiterhelfen kann. Durch Drücken und Massieren bestimmter Körperstellen zeigt Mathias sehr unterschiedliche Reaktionen. Marco wirkt sehr intensiv auf Mathias ein und kann seinen Körper beruhigen und entspannen. Eintrag: 12.03.13 Seit Sonntag sind Mathias, Susi und Marilena wieder zur Behandlung in Bottrop in der Praxis bei Dr. Rüger und Dr. Zitoun. Die Ärzte erkennen durch zahlreiche Anwendungen, Übungen und Unterhaltungen nach wie vor sehr viel Potential in Mathias´ Entwicklung und sehen seine Fortschritte zum aktuellen Zeitpunkt als sehr gut an. Sicherlich hat ihn das zweite Halbjahr 2012 sehr zugesetzt und ihn in seiner Genesung stark zurückgeworfen bzw. nicht geholfen. Allerdings scheint diese schwierige Phase nun überstanden zu sein und Mathias macht in den vergangenen Wochen wirklich gute und erkennbare Schritte in die richtige Richtung. Eintrag 16.03.13 Wieder zurück aus Bottrop: Mathias macht erstaunlicherweise keinen müden Eindruck wie noch bei seinen letzten Besuchen. Allerdings hat er aktuell eine Phase, in der er häufig eine „Null-Bock[1]Einstellung“ hat und dies auch lautstark, speziell beim Stehtraining , zum Ausdruck bringt. Eintrag: 27.03.13 Ein regelmäßiger Besuch beim Ostheopathen Marco in Würzburg soll Mathias ebenfalls in seiner Entwicklung und Genesung unterstützen und fördern. Besuche auf der Generalversammlung von „Ein-Langer-Weg-eV“ und beim Camperbrunch haben Mathias gut getan und für Abwechslung in seinem Alltag gesorgt. Allerdings musste er die Geschehnisse in den darauf folgenden Nächten verarbeiten. Eintrag 06.04.2013 Seit knapp einer Woche hat Mathias einen zweiten Rollstuhl. Dieser „Aktivrollstuhl“ ist wie der Name schon sagt, ein Rollstuhl, in dem er selbstständig und aktiv mitarbeiten muss. D. h. sein Körper ist in einer aufrechteren Position. Da die Rückenlehne nicht so weit nach hinten zu stellen geht, hat er weniger Ruhephasen im Rollstuhl. Mathias muss seinen Körper mehr kontrollieren und auch den Kopf entsprechend mehr halten als noch im „alten“ Rollstuhl. Auch ist sein Rumpf durch zwei Gurte am Sitz befestigt, sodass er nicht nach vorne abrutschen kann. Seine Fußlehnen sind mit Schlaufen ausgestattet. Diese geben zum einen zusätzlich Stabilität, allerdings kann er dadurch bei einer unangenehmen Situation weniger in die Spastik gehen und die Beine steif machen. Das hat natürlich jedoch zur Folge, dass sein gesamter Körper die Spastik auffangen muss. Der neue Rolli ist aktuell noch sehr anstrengend und natürlich auch eine große Umstellung für Mathias. Daher hält er es meist nicht länger als 2 Stunden darin aus. Trotzdem ist es ein wichtiger und großer Schritt, den Passivrollstuhl bei Seite zu stellen und Mathias an den Aktivrollstuhl zu gewöhnen.
 
 
Mai – Juli 2013
 
Eintrag 20.04.2013 Das Stehtraining war heute für alle sehr anstrengend. Mathias hatte bereits nach wenigen Minuten keine Lust mehr und wollte sich hinsetzen. Allerdings haben wir trotzdem das Programm durchgezogen und ihn 45 Minuten auf den Beinen gehalten. Jedoch konnte er nur durch Stützen sein Gleichgewicht halten. Man sieht jedoch, dass auch bei Mathias nicht jeder Tag gleich ist und er nicht immer gleich motiviert sein kann; so hat auch er einfach mal einen schlechteren Tag. Eintrag 01.05.2013 Mathias hat heute zum ersten Mal für knapp eine Minute das Heimfahrrad, das durch einen Motor angetrieben wird, selbstständig angetreten. Selbstverständlich wurde er dabei vom Motor unterstützt, jedoch konnte man eine aktive Bewegung und Trittkraft von Mathias feststellen. Auch war das Stehtraining am Abend besser als die vergangenen Wochen. Zwar wollte Mathias zwischenzeitlich „aussteigen“, wir konnten Ihnen jedoch etwas ablenken und haben die Trainingszeit gut zu Ende gebracht. Eintrag 07.05.2013 Am gestrigen Montag wurde Mathias Pumpe, die sich nach wie vor noch in seinem Bauchraum befindet, aufgefüllt. Hierzu musste er in der Uniklinik gebracht und die Pumpe mit einer Spritze aufgefüllt werden. Der Eingriff verlief problemlos und Mathias wurde am späten Nachmittag mit dem Krankenwagen wieder zu Hause abgeliefert. Marilena und Susi begleiteten ihn. Eintrag 11.05.2013 Am vergangenen Mittwoch hat Mathias uns alle beim Stehtraining verblüfft und positiv überrascht. Unglaublich was man durch Konzentration und Training alles erreichen kann. Mathias war zwar danach völlig platt und ausgelaugt, aber trotzdem sind wir alle wahnsinnig stolz auf seine Leistung. Er hatte den darauf folgenden Tag starken Muskelkater. Eintrag 23.05.2013 Auch gestern hat Mathias wieder ein starkes Stehtraining hinter sich gebracht. Mit seinem linken Bein macht er immer wieder die Bewegungen, als wolle er einen Schritt machen und geht mit dem Knie in die Beuge. Man merkt jedoch, dass diese Einheiten ihn unwahrscheinlich anstrengen. Er schwitzt dann sehr stark und möchte sich danach nur noch hinsetzen. Trotzdem bleibt er dann häufig noch eine gute dreiviertel Stunde stehen. Besuche beim Osteopathen sorgen für Abwechslung. Mathias kommt sehr gut mit Marco aus. Die Behandlungen scheinen ihm auch sehr gut zu tun. Eintrag 11.06.2013 Seit Sonntag ist Mathias, Susi und Marilena wieder zur Weiterbehandlung in Bottrop in der Naturheilpraxis. Schon nach dem ersten Anwendungstag ist Mathias sehr erschöpft. Allerdings kommt er nicht zur Ruhe und kann sehr schlecht einschlafen. Es scheint so, als sei sein Körper zu aufgedreht, um zu schlafen. Eintrag 24.06.2013 Mathias hat sich nach dem Besuch in der Naturheilpraxis wieder zu Hause gut eingelebt. Nachdem er in Bottrop, auch auf Grund eines schlechteren Pflegebetts, nur sehr wenig und unbequem schlafen konnte, hat er in Dietenhan wieder einige ruhigere Nächte verbracht. Allerdings scheint die Therapie wieder einige Blockaden gelöst zu haben, da er immer wieder über seinen Unfall und die Erinnerungen daran spricht. Eintrag 14.07.2013 Nachdem Marilena für 10 Tage zurück nach Rumänien in Urlaub gegangen ist, hat Susi die Pflege für die Zeit übernommen. Für beide war die „Zweisamkeit“ eine anstrengende aber auch sehr schöne Zeit. Trotzdem war Mathias´ Alltag weiterhin durch Therapien und Ruhephasen geprägt. Seit einigen Wochen hat Mathias einen neuen Physiotherapeut. Michael, der Therapeut, und Mathias kommen sehr gut miteinander aus. Auch hat Michael andere Methoden und Einfälle, die sich von denen seiner Vorgänger unterscheiden. Eintrag 25.07.2013 Da die Medikamente, die Mathias nach wie vor in höherer Dosis einnimmt, ihn in seinem Wesen, Beweglichkeit und Konzentration beeinflussen, wird Marilena die kommenden Monate versuchen, die Dosierung weiter herunterzufahren und durch Mittel aus der Naturheilmedizin zu ersetzen. Das Ziel soll es sein, das Mathias bis Ende des Jahres frei von allen Pharma-Medikamenten ist, die er aktuell über den Mund einnimmt. Auch die Dosierung der Pumpe soll kommendes Jahr weiter heruntergefahren werden. Eintrag: 03.08.2013 Das Stehtraining haben wir heute in den Pool nach draußen verschoben. Allerdings hat Mathias, wie schon bei den letzten Malen, bereits nach kurzer Zeit angefangen zu schreien und wollte unbedingt wieder hinsitzen. Sicherlich wird auch das Herabsetzen der Medikamente Einfluss auf das Stehtraining nehmen. Da Mathias immer mehr Muskeln in seinem Körper und speziell beim Stehtraining in seinen Beinen verspürt, ist es für ihn auch unangenehmer und schmerzvoller als noch vor einigen Wochen. Er wird jedoch auch diese Phase meistern.
 
August 2013 – Januar 2014
Hallo liebe Freunde, Bekannte und Leser nach längerer Zeit möchte ich wieder einige Zeilen über meine Eindrücke schreiben, die ich in den letzten Monaten von Mathias und seiner Entwicklung gesammelt habe. Zunächst möchte ich jedoch euch Allen noch ein frohes neues Jahr 2014 wünschen und hoffe, dass ihr es alle gut begonnen habt. Ein kurzer Rückblick der vergangenen Monate: Eintrag 08.10.13 Mathias Entwicklung ist in den letzten Wochen weiter sehr positiv verlaufen. Sein straffes Trainings- und Erholungsprogramm schränkt zwar die Zeiten, in denen er eure Besuche erwarten kann, ein, jedoch scheint ein geregelter Tagesverlauf sehr gut auf ihn zu wirken. Auch beklagt er sich nicht über die vielen Therapiestunden. Eintrag 10.10.13 Seit Sonntag ist Mathias, Susi und Marilena wieder in Bottrop in der Naturheilpraxis. Laut Susi macht Mathias einen sehr entspannten Eindruck und arbeitet sehr gut mit. Die Ärzte sind mit Mathias Entwicklung auch weitestgehend zufrieden. Jedoch zeigt er momentan weitaus weniger, als er eigentlich kann. Daher wird in den nächsten Wochen der Schwerpunkt darauf gesetzt, ihn mehr zu fordern und nicht immer gleich „jeden Wunsch von seinen Lippen abzulesen.“ Er muss nun einfach etwas mehr tun. Man sollte nicht jeden seiner Wünsche verwirklichen, ohne dass er im Gegenzug eine Gegenleistung erbringt. Allerdings sollte man hier eine gewisse Grenze nicht überschreiten. Eine schwierige Aufgabe, die vor ihm und uns steht. Eintrag 20.10.2013 Das Stehtraining heute hat mich zunächst sehr enttäuscht und traurig gestimmt, da Mathias schon nach wenigen Minuten keine Lust mehr hatte und seinen Körper nicht mehr kontrollieren konnte bzw. wollte. Im Nachhinein muss ich mir aber die Frage stellen: „Hab ich überhaupt das Recht, Matze immer wieder aufzufordern, das Stehtraining weiter zu machen“. Wie würde ich reagieren, wenn mir von 3 Seiten ständig jemand etwas erzählen will und es „besser weiß“. Bin ich in meinem Körper nicht schon gefangen genug? Muss ich von jeder Seite auch noch festgehalten werden und werde ich dadurch nicht noch mehr „eingeengt“? Nicht jeder Tag ist gleich. Mal ist man mehr motiviert, mal weniger. Warum darf es bei Mathias nicht auch so sein? Eintrag 30.10.13 Der Besuch beim Osteopathen Marco stand am gestrigen Abend auf dem Tagesplan. Nachdem Mathias die letzten Nächte unruhig geschlafen hatte, war der Besuch relativ anstrengend für ihn. Durch das Drücken an bestimmten Kopfstellen löst Marco wieder einige Blockaden bei Mathias. Matze hat heute zu mir gesagt dass die Behandlung unangenehm für ihn war. Sicherlich haben die unruhigen Nächte zuvor ihren Teil dazu beigetragen. Eintrag 07.11.13 Das gestrige Stehtraining war wieder eine schweißtreibende Angelegenheit. Trotzdem haben wir zusammen knapp 45 Minuten geübt und Körper und Beine versucht zu bewegen und zu stabilisieren. Da Mathias die vergangenen Tage mit einer leichten Erkältung zu kämpfen hatte und er deshalb geschwächt war, kann man seine Leistung trotzdem als gut ansehen. Eintrag 04.01.2014 Da ich selbst krankheitsbedingt die vergangenen Wochen und die kommenden Monate nicht am Stehtraining teilnehmen konnte/werde, kann ich euch nur von den Berichten von Marilena und den anderen Jungs erzählen, die mit ihm trainieren. Mathias hat uns alle in den letzten Wochen wahnsinnig positiv überrascht. Die Entwicklung, die er in den letzten Wochen im Stehtraining gemacht hat, ist wirklich Spitze. Man kann wirklich hoffen, dass 2014 so weiter verläuft, wie die letzten Monate 2013 geendet haben. Sicherlich gab es auch die ein oder andere Einheit, bei der man als „Außenstehender“ wenig „Erfolg“ gesehen hat, jedoch kann man mit den Trainingseinheiten der vergangenen Wochen im Allgemeinen sehr zu Frieden sein. Sein Tagesablauf spielt hierbei nach wie vor noch eine große Rolle. Hat er tagsüber mehr Therapiestunden (Logopäde, Physio- oder Ergotherapie), kann man davon ausgehen, dass das Stehtraining für alle sehr anstrengend wird. Hat er hingegen tagsüber weniger Therapie und mehr Ruhephasen, hat Matze zum Stehtraining mehr Power, die er dann auch gut einsetzt. In letzter Zeit hat Mathias sehr unruhige Nächte. Häufig ist er stundenlang wach und denkt über den Unfall nach.

2014

 
Februar – Mai 2014 
Nach längerer Zeit möchte ich euch heute wieder über die vergangenen Wochen von Mathias und seinen Genesungsverlauf informieren. Marilena plant weiterhin seinen Tagesablauf. Dadurch soll er wieder einen gewissen Rhythmus in seinen Alltag bekommen. Neben den Besuchen seiner Therapeuten, Freunden und Bekannten umfasst Mathias Tagesplan viel Bewegungsübungen, Konzentrationsübungen, Massagen und Ruhephasen. Eintrag 23.01.14 Gestern hatte Mathias wieder einen Besuch beim Osteopathen Marco in Würzburg. Marco scheint nach wie vor einen sehr guten Draht zu Mathias zu haben, da er sehr gut auf ihn einwirken kann und Blockaden löst. Die Nachwirkungen seiner Behandlung sind durch Mathias´ Schlaflosigkeit in den ersten paar Nächten nach der Behandlung erkennbar. Es scheint, dass durch das Lösen der Blockaden viel „Bewegung“ im Kopf vorhanden ist und bei Mathias viele Gedanken kreisen, wenn sein Körper zur Ruhe kommt. Mitte März stand wieder ein einwöchiger Besuch im Naturheilzentrum auf dem Programm. Sehr viele Akupunkturen an Rücken und Beinen waren Hauptbestandteil der dortigen Behandlung. Mathias hat die Zeit dort gut gemeistert, wirkt aber wie auch bei seinem letzten Besuch nicht ganz so schlapp und müde wie noch zu Beginn seiner Behandlungen in Bottrop. Eintrag 07.04.14 Mathias ist ein Perfektionist und hat daher Probleme, in der „Öffentlichkeit“ sein Können preiszugeben. Sein Stehtraining wird immer erfolgreicher. Die Laufbewegungen nehmen immer mehr zu, sodass wir zwischenzeitlich die ein oder andere Einheit in die Turnhalle ausgewichen sind, in der man mehr Möglichkeiten und Raum zur Verfügung hat. Eine wichtige Voraussetzung der Steheinheiten ist die Stabilisierung der Hüfte und des Rumpfes. Es ist auch schon deutlich zu erkennen, dass sich Mathias auch hier bereits weiterentwickelt hat. Häufig lässt Marilena die Polsterungen und Stützen am Rollstuhl, die zur Stabilisierung des Rumpfes dient, weg, sodass er hier das Gleichgewicht und die Hüfte entsprechend selbst halten und trainieren muss. Seit einigen Wochen behandelt Marilena Mathias mit einer Schröpftherapie. Diese Art von Behandlung wird sehr häufig in der Chinesischen Medizin verwendet und dient dazu, muskuläre Probleme und Verspannungen zu lösen. Hierbei wird in den Schröpfgläsern, die in erhitzter Form auf die Haut aufgelegt werden, ein Unterdruck erzeugt. Die dadurch entstehenden Blutergüsse sehen zunächst schlimm aus, gehen aber nach einigen Tagen wieder weg. Schon nach wenigen Behandlungen konnte man erkennen, dass Mathias´ Muskulatur weicher und seine Spastik für kurze Zeit gemindert wird. Durch regelmäßige Wiederholungen erhoffen wir uns, dass das Verkrampfen von Mathias Armen und Beinen dadurch verringert wird. Am 13.04.14 besuchte Mathias den jährlichen Camperbrunch im ExpoCamp in Bettingen. Viele bekannte Gesichter haben wieder für Abwechslung und Unterhaltung gesorgt. Man merkt, dass es ihm gut tut, mal wieder andere Gesichter und Geschichten zu sehen und zu hören. Leider hat ihn eine Erkältung, die er sich vermutlich beim Camperbrunch eingefangen hat, etwas zurückgeworfen. Trotz dass Marilena schnell reagiert hat und Mathias nur eins zwei Tage die Erkältung in sich hatte, konnte man sehen, dass er in der Woche sehr schlapp und müde wirkte. Seine Erkrankung bzw. die Nachwehen daraus waren auch beim Stehtraining am 22.04.2014 noch erkennbar. Starke Verkrampfungen nach nur wenigen Minuten, eine sehr verhärtete Beinmuskulatur und recht schwache Rumpfstabilität sorgten dafür, dass er sich durch das Stehtraining „kämpfen“ musste. Es ist einfach nicht jeder Tag gleich. Man erkennt, dass äußere Einwirkungen oder Situationen, die nicht in seinem regelmäßigen Rhythmus sind, Mathias nach wie vor noch sehr stark beeinflussen. 
 
In Kalenderwoche 19 stand wieder Bottrop auf dem Programm. Unzählige Nadeln (alleine 30-40 Stück am Kopf, auf den Zehen, Beinen) sorgten dafür, dass Mathias bereits in der Woche vor Ort sehr sehr müde war und die meiste Zeit geschlafen hat. Nach der Rückkehr aus Bottrop musste am 12.05. Mathias´ Baclofen-Pumpe aufgefüllt werden. Leider wurde die Dosierung falsch eingestellt, sodass Mathias in halb so kurzen Intervallen, das Medikament in die Nervenbahnen eingespritzt wurde. Die Folge war, dass Mathias total platt und müde war. Er schlief sogar fast beim Essen ein. Die Muskulatur wurde dadurch zwar total locker, jedoch wurde auch sein gesamter Körper total schlapp. Mathias konnte sich kaum im Rollstuhl halten und konnte beim Umsetzen Marilena auf Grund seiner Erschöpfung nicht unterstützen. Er konnte sich nicht mehr auf den Beinen halten und sackte in sich zusammen. Nach einigen Tagen wurde die Pumpe neu eingestellt, da der Zustand so nicht bleiben konnte. Zum Glück wurde schon nach wenigen Tagen die Veränderung sichtlich und es ging wieder aufwärts. Ab dem 10.06. sollte Pforzheim auf dem Plan stehen. Wir hatten alle eine Menge Hoffnung und Zuversicht in die Aktivreha gesteckt, hatte doch bereits die Vorstellung vor einigen Wochen einen sehr positiven Eindruck bei uns allen hinterlassen. Was dann allerdings geschah, war der blanke Horror und eine bittere Enttäuschung. Die Therapie wurde in keinster Art und Weise auf Mathias zusammengestellt. Sein körperlicher Zustand wurde überhaupt nicht berücksichtigt. Die Rehadirektion wollten ihr Programm gnadenlos durchziehen, ohne Rücksicht auf Verluste, ohne auf die Bedürfnisse des Einzelnen einzugehen. Man missachtete völlig, wie stark Mathias körperlicher Zustand ist, wie belastbar er ist. Die einzelnen Bedürfnisse spielten für die Leitung in keiner Weise eine Rolle. Hier sah es wirklich so aus, als ob nur das Geld im Vordergrund steht und die Anwendungen durchgezogen werden. Bei mehr als 30°C Außentemperatur wurde ihm maximal 750 ml pro Tag verordnet, „damit die Gefahr sich zu verschlucken so gering wie möglich gehalten wird“. Da Mathias normalerweise weit über 3 Liter täglich trinkt, war sein Körper völlig leer und ausgetrocknet. Man achtete in keinem Moment darauf, sein Körperhaushalt unter Kontrolle zu halten. Mineralstoffe, die lebensnotwendig sind, wurden weggelassen. Die Pfleger vor Ort meinten, es hätte sich Wasser in seiner Lunge angesammelt. Deshalb drückte und hämmerte man minutenlang auf seinem Rücken. Die Folgen waren schwere Blutergüsse auf der gesamten rechten Rückenseite. Die Muskulatur wurde so eingeschränkt und verschoben, dass er seinen rechten Arm Tage nicht bewegen konnte. Marielena wurde auf Grund Ihrer rumänischen Herkunft beschimpft und dargestellt, als habe sie keine Ahnung. Sie sei nur eine Pflegekraft und Haushaltshilfe und kenne sich nicht mit den Behandlungen aus. Da man schon seit mehr als 30 Jahren Berufserfahrung mitbringe, wüsste man was man tue… Nach einer Woche Aufenthalt in der Rehaklinik und mehrfachen Bitten von Marielena wurde Mathias in das dort ansässige Krankenhaus gebracht. Sein Zustand war sehr kritisch. Vollkommen ausgetrocknet und erschöpft wurde er teilintensiv betreut. Sein Körper hatte so abgebaut, dass er nur noch Haut und Knochen war. Seine Muskulatur und Beweglichkeit, die wir über mehr als 2 Jahre aufgebaut hatten, war wie ausgelöscht. Die Muskulatur hatte so stark abgebaut, dass er keine Kraft mehr zum Schlucken hatte. Er fiel völlig in sich zusammen. Er hatte keine Kraft mehr, seinen Körper unter Kontrolle zu halten. Die ersten Tage im Krankenhaus bekam er literweise Infusionen verabreicht. Nach 3-4 Tagen konnte Mathias die erste Aufnahme von Suppe und Brei schlucken. Die dort ansässigen Ärzte hatten Angst, dass er sich verschlucken könnte. Deshalb bekam er zunächst nur Flüssignahrung zugesprochen. Man verabreichte ihm das Medikament Keppra gegen epileptische Anfälle. Über Monate hatte Marielena dieses im Vorfeld abgebaut. In der Klinik wollte man kein Risiko eingehen. Man hatte von der Rehaleitung eine falsche Diagnose über den Verlauf der vergangenen Tage mitgeteilt bekommen, sodass man die Medikamente nicht weglassen wollte. Mathias konnte am 24.06. die Klinik in Pforzheim verlassen. Völlig erschöpft und gezeichnet von den schlimmen Wochen, die er ertragen musste, liefen die ersten Tage zu Hause wie folgt ab: Essen, Schlafen, Trinken, Schlafen…. Mathias musste auf Grund Probleme beim Wasser lassen am 26.06. nochmals in die Würzburger Uniklinik. Er bekam ein Katheder gesetzt, der jedoch normalerweise nur für Jugendliche verwendet wird, d.h. viel zu klein für ihn. Die Folge war, dass der Ablauf des Blaseninhalts nach nur wenigen Tagen durch Bakterien befangen war. 
04.07. Mathias wird auf Grund starkem Erbrechens und dadurch wieder sehr viel Flüssigkeitsverlust ins Krankenhaus nach Wertheim gebracht. Dort stellte man die Diagnose einer Harnwegsinfektion fest, die durch Bakterien ausgelöst wurde. Antibiotika wird wieder verabreicht. Eine erneute Schwächung und zusätzliche Belastung seines Körpers. Mathias Zustand wird wieder etwas besser, allerdings fehlt ihm nach wie vor die Kraft. Es wird vermutlich wieder Monate dauern, bis Muskulatur und Körperhaushalt wieder in dem Zustand sind wie vor seines Antritts in Pforzheim. Die ersten Anzeichen kleiner Verbesserungen sind zum Glück erkennbar. Konnte er noch unmittelbar nach seinem Aufenthalt in Pforzheim, sein Kopf kaum aufrecht halten, ist seine Körpersprache nach 2 Wochen etwas besser. Er kämpft wie kein anderer. 
08.07. Zum Glück wurde der Katheter wieder entfernt, sicherlich eine Befreiung für ihn. Am 10.07. wurde Mathias aus dem Krankenhaus in Wertheim entlassen. Man merkt, dass ihm die gewohnte Umgebung gut tut. Leichte Bewegungen seines rechten Arms sind wieder erkennbar. 
 
August – Oktober 2014 
Eintrag 13.08.14 Die letzten Wochen verliefen wie in Trance. Man kann noch immer nicht begreifen, was in Pforzheim geschehen ist. Wir hätten Matze um ein Haar verloren… Sein Körper findet nur sehr langsam zurück zu alter Stärke. Was zählt, ist vor allem viel Kraft zu sammeln und das Körpergewicht wieder aufzubauen, damit er selbst wieder seinen Körper unter Kontrolle bekommt; damit er wieder Susi , Marilena und uns Jungs beim Stehtraining unterstützt. Dass er selbst sieht, dass er immer noch kann, wenn er will. Wir müssen ihm auch die notwendige Zeit und Geduld geben. Er selbst muss entscheiden, wie schnell er wieder zu alter Stärke kommt. Die ersten Stehtrainingseinheiten haben uns recht positiv gestimmt. Seine Stabilität ist nicht ganz so schwach wie befürchtet. Trotzdem fehlt ihm nach wie vor noch unendlich viel Power. Das Essen und Trinken strengt ihn sehr an. Deshalb möchte er danach nur selten noch im Rollstuhl bleiben. Am liebsten will er sich nach dem Essen gleich wieder hinlegen. Eintrag 03.09.14 Marilena ist seit Ende letzter Woche für 2 Wochen in Rumänien. Susi hat die Pflege übernommen. Sie gönnt Mathias viel Ruhe. Da er in den vergangenen Wochen auf Grund Sanierungsarbeiten am Wohnhaus tagsüber nur sehr selten Schlaf gefunden hat, gönnt Susi ihm die Zeit. Man merkt, dass er nach wie vor noch sehr viel Schlaf benötigt. Seine Kraft ist dann weitaus größer und auch seine Ausdauer beim Stehtraining erkennbar besser. Auch hat er in den vergangenen Tagen wieder mehr Appetit, was natürlich für seinen körperlichen Aufbau sehr gut ist und sich positiv auswirkt. Eintrag 1.10.2014 Mathias war gestern wieder zur Reduzierung der Dosierung seiner Baclofenpumpe in der Uni in Würzburg. Dieses Mal hat alles reibungslos geklappt. Hierbei wurden noch weitere Untersuchungen wie EEG gemacht. Alles in Ordnung. Eintrag 06.10.2014 Mathias hatte am vergangenen Samstag einen Krampfanfall, der sich über längere Zeit hingezogen hat. Er wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus Wertheim gebracht. Laut Marilena und Susi war er völlig weggetreten und reagierte auf nichts mehr. Im Krankenhaus wurden ihm daraufhin natürlich wieder Medikamente verabreicht, durch die er sich beruhigte. Leider war das Krankenhaus vollkommen mit der Situation überfordert. Mehrfach hat man Situationen und Reaktion von Mathias völlig falsch eingeschätzt. Sein Krampfanfall wurde fälschlicherweise als epileptischer Anfall prognostiziert. Man verabreichte ihm ein sehr starkes Beruhigungsmittel, auf das er völlig allergisch reagierte. Krankenschwestern und Pfleger erkannten die Gefahr nicht. Sein Blutdruck war teilweise über 200. Hätte Marilena nicht die Erfahrung und schnell reagiert, hätte sein Schockzustand einen möglichen Schlaganfall auslösen können. Leider lässt sich bis heute nicht erklären, wie es zu diesem Krampfanfall gekommen ist, durch den er ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Ob er sich durch irgendetwas erschrocken hatte, ob der Besuch beim Ostheopathen und dadurch unruhigen Nächte einige Tage zuvor dazu beigetragen haben, lässt sich leider nicht nachvollziehen. Nachdem die ersten beiden Nächte im Krankenhaus sehr chaotisch und unruhig verlaufen sind, konnte man endlich ein ruhiges Zimmer für Mathias und Marilena freibekommen, in dem er sich seit gestern erholt. Viel Schlaf und Ruhe ist nun das Wichtigste für ihn. Leider fehlt es erheblich an Personal, das sich mit Patienten wie Mathias beschäftigt und auskennt. Auf eigenen Wunsch von Marilena und Susi wurde Mathias wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Eintrag 17.10.2014 Mathias ist seit letzter Woche Donnerstag wieder zu Hause. Sein Zustand ist zwar besser als im Krankenhaus, jedoch nach wie vor nicht sehr gut. Er ist körperlich sehr schwach. Die kommenden Wochen wird er sicherlich sehr viel Ruhe brauchen. Sicherlich wird auch das Stehtraining nur sehr langsam wieder aufgenommen werden können. Für Mathias war 2014 ein sehr schlechtes Jahr. Durch die lebensbedrohlichen Rückschläge in Pforzheim und im Krankenhaus Wertheim hat er sehr schlimme Wochen und Monate überstehen müssen. Es wird sicherlich wieder Monate dauern, bis er seinen Zustand erreicht hat, den er vor dem Aufenthalt in Pforzheim hatte. Wir schauen jetzt aber nicht zurück, sondern gehen den Weg gemeinsam mit ihm nach vorne. Er gibt uns wieder das Tempo vor. Wichtig wird es sein, dass sein körperlicher Zustand wieder stabil wird, dass er Kraft sammelt und viel Schlaf und Ruhe findet. Auch ist sein mentaler Zustand durch die vielen schlimmen Ereignisse der vergangenen Wochen und Monate beeinflusst worden. Unruhige und schlaflose Nächte sind aktuell nicht selten. Deshalb kann auch sein Tagesablauf nur von Tag zu Tag geplant werden. Bitte habt Verständnis, wenn eure Besuche auch beim zweiten oder dritten Anlauf von Marilena oder Susi abgewiesen werden. 
September 2014 – Februar 2015 
Hallo zusammen, auch wenn die ersten Wochen des neuen Jahres schon wieder ins Land gezogen sind, möchte ich euch trotzdem noch alles Gute für das Neue Jahr 2015 wünschen. Auch wir haben uns für das Jahr Einiges vorgenommen und hoffen, dass wir es alle gemeinsam umsetzen werden. Hier nochmals kurz ein Rückblick der letzten Wochen aus dem vergangenen Jahr 2014 Eintrag 10.11.14 Seit letzter Woche haben wir das Stehtraining wieder aufgenommen. 10 Minuten sind aktuell völlig ausreichend. Mathias fehlt momentan einfach die Kraft, um länger durchzuhalten. Lässt die Konzentration nach, merkt man auch schnell, dass die Kraft weg geht. Deshalb ist es wichtig, dass nicht zu viel Ereignisse und Eindrücke zusammen auf ihn einprasseln. Beispiel Geburtstage, Feste, Veranstaltungen: Viele Menschen, viele Gespräche, er fühlt sich nicht wohl dabei und wird unruhig. Eintrag 01.12.14 Ein Besuch in Bottrop hat Mathias gut getan. Zwar war die Woche wieder ziemlich anstrengend und mit vielen Anwendungen verbunden, trotzdem hat ihm der Tapetenwechsel gutgetan. Die Aufenthalte in Bottrop sind auch für ihn eine Abwechslung, um mal vom Alltag abzuschweifen. Susi und Marilena haben ihn hierbei begleitet. Eintrag 10.12.14 Das heutige Stehtraining war ok. Eine viertel Stunde, maximal 20 Minuten hält er es aus. Danach wird Matze überfordert und wirkt sehr unruhig. Es ist dann höchste Zeit sich wieder zu setzen bzw. hinzulegen. Matze gibt das auch lautstark zu erkennen. Eintrag: Anfang Januar Die Feiertage haben Mathias gut getan. Nach wie vor ist viel Ruhe und Entspannung das Wichtigste, was er momentan benötigt. Zum Glück hat auch sein Appetit wieder etwas zugenommen. Bei dem leckeren und abwechslungsreichen Essen von Marilena ist das aber auch keine Überraschung. Ein erneuter Besuch in Bottrop vom 12.01. bis 17.01. hat Mathias wieder sehr gut verkraftet. Die Tage und Anwendungen sind zwar weiterhin anstrengend, aber trotzdem auch erholsam. Diesmal hatten ihn unsere Eltern und Marielena begleitet. Allein die ruhige und entspannte Art der Pfleger und Ärzte vor Ort sowie das geborgene Gefühl in der Naturheilpraxis sorgen für Entspannung und Wohlfühlatmosphäre Eintrag 29.01.15 Am gestrigen Mittwoch wurde wieder Mathias´ Pumpe ohne Komplikationen in der Universitätsklinik Würzburg aufgefüllt bzw. deren Dosierung reduziert. Auch wurden weitere Untersuchungen wie EEG durchgeführt. Alle Befunde wurden als gut ausgewertet. Eintrag 02.02.15 Am vergangenen Donnerstag hatten wir wieder Stehtraining, was Mathias wieder gut gemeistert hat. Ca. eine halbe Stunde konnte er auf den Beinen stehen bleiben. Zur Unterstützung muss er aber nach wie vor noch von uns gehalten werden. Auch wenn die Ereignisse des vergangenen Jahres Mathias um Monate, vielleicht Jahre zurückgeworfen haben, sind wir zuversichtlich, dass wir ihn wieder nach vorne bringen. Die Trainingseinheiten und seine Entwicklung der vergangenen Wochen geben uns Recht und Hoffnung hierauf… Packen wir es gemeinsam an! 

2015

 
März – Mai 2015 
Nach längerer Pause möchte ich heute wieder einige Zeilen über Mathias aktuellen Zustand bzw. die Ereignisse der letzten Wochen und Monate berichten. Eintrag Anfang März Mathias hat sehr viele schlaflose Nächte, in denen er einfach nicht zur Ruhe kommt. Eigentlich müsste er tagsüber dann tot müde sein. Sein Körper kommt aber leider nicht zur Ruhe. Durch einen plötzlichen Krampfanfall wird Mathias am 16.03. in die Intensivstation der Uniklinik nach Würzburg gebracht. Starke Medikamente werden verabreicht sodass sein Körper sich beruhigt. Wie es hierzu gekommen ist, kann man leider nicht genau sagen. Ob er sich erschrocken hat oder irgendetwas plötzlich in seinem Kopf passiert ist, kann man lediglich erahnen. Nach einem Tag Überwachung in der Klinik kommt er wieder nach Hause. Eintrag Kalenderwoche 14 Vergangene Woche war Mathias wieder in der Naturheilpraxis in Bottrop. Unsere Eltern und Marilena haben Ihn hierbei begleitet. Die Autofahrt verlief ohne Komplikationen. Interessiert hat er die 4 Stunden problemlos als Beifahrer überstanden. Die Ärzte, Pfleger und Pflegerinnen vor Ort haben wieder einen guten Eindruck von ihm bekommen. Auch sind Sie von ihm und seiner Entwicklung der vergangenen Wochen positiv überrascht. Durch die Ereignisse 2014 sind die Ärzte davon ausgegangen, dass er sich weitaus langsamer erholt. Den Krampfanfall sehen sie nicht als epileptischen Anfall, sondern Zeichen dafür, dass er sich in einer sehr schwierigen Phase befindet, in der sein Kopf schon weiter ist als sein Körper. Das, was er denkt, kann er selbst noch nicht seinem Körper korrekt übermitteln bzw. an die richtigen Stellen im Körper übersenden. Daher auch die vielen schlaflosen Nächte, in denen er viel nachgedacht hat. Eintrag Kalenderwoche 15 Marilena ist für eine Weiterbildung bzw. Auffrischung Ihrer Tätigkeit als Pflegekraft für eine Woche nach Rumänien gereist. Susi übernimmt Mathias Pflege in dieser Zeit. Für beide, trotz, dass es nicht das erste Mal ist, wieder eine ungewohnte Situation. Trotzdem meistern sie beide diese Zeit und helfen einander. Nach wie vor ist Ruhe das „A und O“ seines Tagesablaufs. 
Eintrag 20.04.2015 Mathias Baclofenpumpe wurde wieder aufgefüllt bzw. die Dosierung wieder etwas heruntergenommen. Das Ziel für die kommenden Monate wird es sein, dass die Dosis auf 0 reduziert werden kann, damit diese wieder aus Mathias Körper entnommen wird. Die Pumpe hat nach wie vor Einfluss auf seine Nervenbahnen und dadurch entstehende Blockaden bzw. Bewegungen und Verkrampfungen. Eintrag 30.05.2015 Die vergangenen Wochen und Monate konnte man beim Stehtraining wieder deutliche und sichtbare Fortschritte erkennen. Musste man ihn Anfang des Jahres noch zu zweit auf beiden Seiten halten, reicht es mittlerweile aus, wenn eine Person ihn von hinten umklammert und dadurch sein Gleichgewicht hält. Sein Körper wirkt auch weitaus kräftiger und stabiler als noch vor einigen Wochen. Auch die Dauer des Stehtrainings konnte schon wieder gesteigert werden. Jedoch kann man nach wie vor noch deutlich erkennen, ob er tagsüber Kraft für andere Anwendungen verbraucht hat oder ob er mehr Zeit zur Erholung hatte. An sonnigen Tagen verbringt Mathias zwischen den Ruhe- und Therapiephasen viel Zeit auf der Terrasse. Die frische und warme Sommerluft tut ihm sichtlich gut. Ein Besuch bei seinen Fußballkameraden am Sportpfingstfest in Kembach hat ihm sehr viel Freude bereitet. Allerdings haben ihm die vielen Eindrücke, neuen Geschichten von Freunden und Bekannten, Bilder und Emotionen so beschäftigt, dass er im Anschluss wieder einige Tage und Nächte nicht zur Ruhe gekommen ist. Er befindet sich jedoch auf einem guten Weg wieder an den Zustand zu kommen, den er vor Pforzheim hatte. Man sollte jetzt jedoch nicht den Fehler machen und ihn zu stark fordern. Es ist nach wie vor schwierig, ihn zwar zu reizen und anzutreiben, jedoch nicht zu überfordern. Mathias gibt das Tempo vor…. 
 
Juli – Oktober 2015 
Hallo liebe Leser und Leserinnen, leider habe ich euch wieder einige Zeit warten lassen, um euch über Mathias´ Zustand zu informieren. Ich möchte euch heute wieder in einigen Zeilen über die vergangenen Wochen und Monate berichten. Eintrag Bottrop Kalenderwoche 26 Mathias war in der 26. Kalenderwoche zu „Gast“ in Bottrop und besuchte die Praxis von Dr. Farid Zitoun und Dr. Christian Rüger. Die Ärzte sprachen dort „Klartext“ und waren mit Mathias Entwicklung nicht zu Frieden. Matze könnte weitaus mehr bzw. sollte weitaus mehr machen können, als er uns zeigt. Sie meinten, dass er sich mit der aktuellen Situation zu Frieden gebe, in der er sich befindet. Ein Tadel für uns alle, da wir ihm im vergangenen Jahr nach dem schweren Rückschlag jeden Wunsch von den Lippen abgelesen und ihn verwöhnt hatten. Es ist einfach unwahrscheinlich schwierig, den Grad zwischen verwöhnen, fordern und überfordern zu finden. Dies wird sicherlich in den kommenden Wochen Schwerpunkt jeder einzelnen Therapie werden, egal ob Physiotherapie, Ergo, Massage, Stehtraining oder ähnliche. Kalenderwoche 27 + 28 hat ganz Deutschland mit einer enormen Hitzewelle „erschlagen“. Deshalb haben wir in dieser Zeit auch auf das Stehtraining verzichtet. Wir denken, dass das die richtige Entscheidung war, da die Hitze Matze natürlich wie bei jedem von uns, zugesetzt hat. Kurzfristig wurde die Therapie in den großen Gartenpool verlegt. Mathias hatte dabei auch Spaß und genoss das „Chillen“ mit den Jungs. Stehtraining in KW 33 Eine richtig gute Stehtrainingswoche haben wir in KW 33 erlebt. Mit einer sehr gute Standfestigkeit und lange Konzentration hat uns Mathias trotz des Besuchs am Vorabend beim Ostheopaten überrascht. So kann es ruhig weitergehen…. Seit 22.08. hat Marilena Urlaub und ist nach Rumänien gereist. Alina, ihre Vertretung, hat anfänglich Probleme. Speziell beim Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl oder Rollstuhl ins Bett oder Couch fehlt ihr die nötige Kraft. Mathias hat das auch gemerkt und wird dadurch auch nervöser bzw. verspannt. Unser Vater unterstützt deshalb Alina bei Umsetzen. Auch das Essen schmeckt Mathias in den Anfangstagen nicht besonders. Sein Appetit wird häufig nach wenigen Bissen weniger. Auch für ihn ist der Tausch der Pflegekraft eine Umstellung und wirkt sich auf seinen ganzen Körper und Seele aus. Die „Bezugsperson“, mit der er täglich mehrere Stunden arbeitet „fehlt“ in den ersten Tagen. Nach einigen Tagen kommen Alina und Mathias jedoch besser miteinander zu Recht. Auch sein Appetit nimmt wieder etwas zu. Da Alina medizinisch nicht so geschult ist wie Marilena, sind die restlichen Tage für Mathias auch entspannend. Auch das Stehtraining haben wir in der Zeit von Marilenas Abwesenheit zurückgesteckt sodass Mathias noch längere Ruhephasen genießen kann. Während des Bottropbesuchs in Kalenderwoche 39 begleiten unsere Eltern Mathias und Marilena zur Naturheilpraxis. Wieder ist die Woche für alle ziemlich anstrengend, jedoch sind die Pfleger und Ärzte von seiner Entwicklung der vergangenen Wochen positiv angetan. Mit einem guten Gefühl kommt man wieder nach Dietenhan zurück und berichtet von den Geschehnissen vor Ort und den interessanten Gesprächen. Am 28.09. wurde wieder ein geplanter Besuch in der Uniklinik in Würzburg durchgeführt. Das Auffüllen bzw. die Reduzierung der Dosierung der Balcofenpumpe stand im Vordergrund und wurde problemlos vollzogen. Wir denken und hoffen, dass wir bald den Schritt wagen können, diese von Mathias zu entfernen. 
Eintrag 07.10.2015 
Auch die Einheiten beim Stehtraining werden besser. Mathias wird stabiler, seine Muskulatur an Rumpf und Körper nimmt zu, sodass er uns das Halten erleichtert, in dem er selbst kraftvoller steht. Die alte Stärke vom Frühjahr 2014 hat er jedoch bislang noch nicht wieder erreicht. Wir sind jedoch auf einem guten Weg dorthin…. 
 
Oktober 2015 – Januar 2016 
Nach längerer Wartezeit möchte ich heute wieder einige Details über die vergangenen Wochen und Monate von Mathias Genesungsweg berichten. Wir hoffen, dass ihr alle gut ins neue Jahr gekommen seid und mit uns den Weg weiter mit Mathias gehen wollt…. Eintrag 22.10.15 Mathias hat heute einen erneuten Krampfanfall erlitten. Ursache hierfür lässt sich nur erahnen. Da er die Woche beim Osteopathen und die darauf folgende Nacht fast nicht geschlafen hat, wurde er womöglich beim anschließenden Stehtraining überfordert. Hinzu kommen gesundheitliche Probleme in Marilenas Familie, die uns leider alle keine ruhigen Nächte bereiten. Auch Mathias macht sich hierbei Gedanken und leidet mit, wenn seine Frau oder seine Pflegekraft nachdenklich und traurig wirkt. Mathias Zustand war nach den Beruhigungsmitteln des Notarztes wieder in Ordnung. Die Nacht musste er auf Teilintensiv im Krankenhaus verbringen. Schon am nächsten Morgen war er wieder so gut drauf, als wäre nichts zuvor passiert gewesen. Er musste zwar noch eine weitere Nacht zur Überwachung in der Klinik bleiben, wurde dann aber wieder entlassen. Wie schon oben erwähnt, scheinen hier einfach viele Faktoren zusammen gestoßen zu sein, die diese Reaktion bei ihm ausgelöst haben. Eintrag 30.11.15 Diese Woche ist Mathias mit unseren Eltern und Marilena wieder in der Naturheilpraxis in Bottrop. Die Woche ist gut verlaufen. Die Ärzte sind mit seiner Entwicklung zufrieden. Eine anstrengende Woche für alle, die vor Ort sind, jedoch sind wir nach wie vor überzeugt, dass es Matze hilft und er die positive Atmosphäre vor Ort „aufsaugt“ und die Behandlungen anschlagen. Eintrag 15.12.15 Nach der doch anstrengenden Woche in Bottrop hat Matze auch den Termin für die Entnahme der Baclofenpumpe und der danach stationären Behandlung in der Uniklinik in Würzburg wahrgenommen. Nach einer zweistündigen Operation hat er endlich nach mehr als 4 Jahren den Fremdkörper aus seinem Bauch und Rücken entfernen lassen. Wir hoffen nun natürlich, dass durch die Entnahme auch wieder Nervenbahnen, die womöglich bislang nur eingeschränkt arbeiten konnten, nun mehr Impulse versenden und seine Beweglichkeit wieder verstärkt zunehmen wird. Eintrag 28.12.15 Da es sich bei dem Eingriff zur Entnahme der Pumpe um einen größeren Eingriff gehandelt hatte, hatten die Ärzte auch speziell auf viel Ruhe hingewiesen. Daher verlief das Weihnachtsfest und die darauf folgenden Tage bei Mathias sehr ruhig. Da natürlich auch die Wunden innerlich zunächst wieder heilen und verwachsen müssen, hat Marielena ihn nur sehr selten aus dem Bett oder Couch in den Rollstuhl gesetzt und das Umlagern vermieden. Nur so kann eine schnelle Genesung der Wunden ermöglicht werden. Eintrag: 18.01.16 Mathias Narben sind glücklicherweise gut verheilt. Wie sich während der OP herausgestellt hatte, war der Schlauch von der Pumpe zum Rückenmark mit Teilen des Gewebes so stark verwachsen, dass man sicherheitshalber einen weiteren Schnitt an der Seite von Mathias Bauch gemacht und den Schlauch teilweise hierüber gezogen hat. Dadurch konnte gewährleistet werden, dass beim Herausziehen des Schlauchs innere Verletzungen vermieden werden. Eintrag: 25.01.16 Nach längerer Pause haben wir das Stehtraining wieder aufgenommen. Mathias hat das Training gut weggesteckt und scheint auch ziemlich locker zu sein. Das Verkrampfen bzw. Versteifen, was man bislang bei den Stehübungen nach gewisser Zeit immer gemerkt hat, ist dieses Mal nicht bzw. nur sehr wenig aufgetreten. Wäre schön, wenn die kommenden Wochen und Monate weiter erfolgreich laufen… 

2016

 
Februar – Juni 2016 
 
Eintrag: 08.03.16 
Die Stehtrainingseinheiten verlaufen problemlos und ohne Zwischenfälle. Mathias scheint stabiler zu stehen. Muskulatur in Rumpf und Hüfte ist ausgeprägter, dadurch müssen seine „Helfer“ nur noch leicht seine Balance halten. Eintrag 30.03.16 Während eines Bottropbesuchs vergangener Woche hat Mathias einen Krampfanfall erlitten. Nach einem mehrtägigen Aufenthalt in der Klinik vor Ort konnte er glücklicherweise die Heimreise nach Dietenhan antreten. Was Auslöser für den Anfall war, lässt sich nur vermuten. Schlaflosigkeit und Ungeduld spielen vermutlich eine Rolle. Eine längere Pause für Stehtraining und Therapien ist die Folge seines Klinikaufenthalts und die Empfehlung der Ärzte und Marilena. Mathias erholt sich in dieser Zeit jedoch recht gut. Eintrag 18.04.16 Seit einer Woche hat Marilena Unterstützung aus Rumänien erhalten. George-Marius ist ein Pfleger, der ebenfalls die Betreuung von Mathias übernommen bzw. Marilena unterstützt. Mit Marius versteht sich Mathias sehr gut. Er bringt viele neue Möglichkeiten mit, Mathias Muskulatur wieder aufzubauen. Einige Beweglichkeitsübungen, die für Mathias zunächst schmerzhaft sind, scheinen jedoch sehr gut zu wirken. Speziell im Bauch und Rumpfmuskelbereich versucht Marius, verlorengegangene Muskeln wieder aufzubauen. Mathias Stabilität nimmt stetig zu. Auch wird die Feinmotorik seiner Hände besser. Hatte er noch bis vor einigen Wochen, speziell mit seiner linken Hand, stark gekrampft, lässt sich diese immer häufiger öffnen und sein Armgelenk immer besser strecken. Eintrag Ende April: Ein Besuch im Thermalbecken des „Wonnemar“ Schwimmbads in Marktheidenfeld war für Mathias wieder eine schöne Abwechslung zu seinem Therapie-Alltag. Seine Tante Jutta und Marielena haben ihn hierbei begleitet. Eintrag: 26.05.16 Für uns alle überraschend hat Mathias heute Nachmittag wieder ein Krampfanfall bekommen. Mit einem Krankenwagen wurde er in das Rot-Kreuzklinikum nach Wertheim gebracht. Sein Zustand war nach seiner Einlieferung wieder relativ normal. Der Notarzt hatte ihm bereits zu Hause Beruhigungsmittel verabreicht. Nach einer Nacht intensiver Überwachung wurde er am Vormittag des Folgetags wieder entlassen. EEG und weitere Tests haben keine erkenntlichen Änderungen in seinem Kopf feststellen können. Alle Daten haben keine Fehler / Probleme erkennen lassen. Auch können die Ärzte nur eine Vermutung machen, woran es gelegen haben könnte. Möglicherweise hat der Wetterumschwung einen Teil dazu beigetragen. Eintrag: 07.06.16 Vergangene Woche war Mathias wieder in Bottrop in der Naturheilpraxis. Seine Frau Susi und die Pflegekraft Marielena haben ihn dorthin begleitet. Wieder eine anstrengende Woche für alle, jedoch nehmen alle auch hier wieder positive Energie mit nach Hause. 
Eintrag: 20.06.16 Nach dem Marius wieder einige Wochen nach Rumänien zurückgegangen ist, ist er seit kurzem wieder als Unterstützung bei Marilena. Auch seine Übungen, die er täglich mit Mathias durchführt, scheinen sehr erfolgreich zu sein. Mathias wird aktiv mehr gefordert, kämpft sich aber bei den Therapiestunden, die sicherlich nicht immer einfach für ihn sind, durch. Immer besser kann er bei den Übungen Sachen, speziell mit der linken Hand, greifen. Es ist schön zu sehen, dass er die Herausforderung von Marius annimmt und mit ihm die Übungen „durchzieht“…. 
 
Juli – November 2016 
Eintrag: 30.08.16 
Mathias´ Gesundheitszustand ist in den vergangenen Wochen relativ konstant geblieben. Immer wieder kehrende Krampfanfälle werfen ihn jedoch im Alltag zurück. Alle paar Wochen bekommt er aus unerklärlichen Gründen von jetzt auf nachher einen Anfall, bei dem er nicht mehr Herr über seinen Kopf und Körper ist. Er scheint für den ersten Moment vollkommen weggetreten. Auch reagiert er nicht mehr auf Bewegungen, drückt jedoch einem die Hand, wenn man es in dieser Situation sagt um sich zu vergewissern, ob er „noch da ist“. Wir gehen davon aus, dass seine Anfälle Teile emotionaler Überreaktionen sind. Egal ob Freude, Leid oder Ärger damit verbunden sind. Marielena und Susi begleiten ihn diese Woche wieder nach Bottrop in die Naturheilpraxis. Wir hoffen vielleicht hier Antworten auf die oben genannten Krampfanfälle zu bekommen. Eintrag: 14.09.16 Mathias hatte wieder eine anstrengende Woche in Bottrop. Trotzdem sind wir davon überzeugt, dass die Anwendungen ihm gut tun und ihn in besonderer Art und Weise helfen und unterstützen. Eintrag 01.10.16 Die vergangenen Wochen verlaufen sehr unterschiedlich. Mathias wird von Montag bis Freitag von Marius zwei Mal täglich massiert bzw. macht mit ihm Übungen zur Stärkung der Rumpf- und Beckenmuskulatur. Zwischen den Anwendungen bekommt er viel Ruhe und Erholung. Immer wieder auftretende Krampfanfälle belasten sowohl ihn als auch Susi und Marielena. Woher diese kommen und was sie im Kopf erzeugen oder ändern, ist momentan nur schwer nachzuvollziehen. Marielena bekommt diese auch relativ schnell wieder in den Griff, jedoch braucht Mathias wieder ein paar Tage, bis er sich davon erholt hat. Eintrag: 08.11.16 Glücklicherweise hat Mathias seit mehreren Wochen keine weiteren Krampfanfälle bekommen. Wir hoffen, dass Marielena weiterhin die Pharmaka reduzieren kann und diese durch pflanzliche Präparate ersetzt. Nur so kann sich Mathias Körper erholen, Kraft schöpfen und sich auf seine eigentliche Genesung konzentrieren. Mathias leidet seit mehr als 2 Wochen an einer starken Angina, die ihn schwächt und das Schlucken schmerzen lässt. Auch hier reagiert sein Körper entsprechend und baut ab. Sicherlich wird es auch hier wieder längere Zeit brauchen, bis er wieder die Nahrung schmerzfrei so aufnehmen kann um Körpermasse aufzubauen. Eintrag 22.11.16 Nachdem die Angina nur sehr schleppend vergeht und Mathias zusätzlich hohe Temperatur bekommen hat, musste er vergangene Woche zur Kontrolle für mehrere Tage ins Krankenhaus. Die dortigen Untersuchungen ergaben jedoch keine genauen Ergebnisse, weshalb das Fieber ausgebrochen ist. Die Organe arbeiten optimal, ein Entzündungswert ist jedoch weiterhin vorhanden. Zur Senkung des Entzündungswerts hat Mathias über mehrere Tage Antibiotika erhalten. Da man das Fieber wieder senken konnte, wurde Mathias am vergangenen Dienstag glücklicherweise aus dem Krankenhaus wieder entlassen. Trotzdem plagt ihn weiterhin sehr zäher Schleim, den Marielena täglich aus seinem Rachenraum ziehen muss. Wir hoffen, dass sich dieser bald löst und er wieder gewohnt essen und trinken kann und dadurch sein körperlicher Zustand wieder festigt. Das Jahr neigt sich schon wieder dem Ende. Mathias hatte in diesem Jahr leider neben wenigen Hochs sehr viele Tiefs und Rückschläge erleiden müssen. Hatte er mal einige positive Wochen, wurde seine und unsere Hoffnung und Zuversicht wieder im nächsten Moment durch nicht nachvollziehbare Krampfanfälle „erschlagen“. Wir hoffen, dass sich Mathias die kommenden Wochen von den Strapazen der letzten Wochen schnell erholt und wir mit neuer Kraft ins kommende Jahr starten können. Wir wünschen Euch Allen eine besinnliche Weihnachtszeit, viel Ruhe und Erholung im Kreise Eurer Liebsten. 

2017

 
Januar 2017 – Mai 2017 
Eintrag: 30.05.2017 Lange habt ihr nichts mehr von Mathias und seinem Heilungsprozess erfahren. Hier wieder ein paar Zeilen, wie sein Zustand sich die vergangenen Wochen und Monate entwickelt hat. Da Mathias´ Zustand nach der monatelangen Angina wirklich weitaus schlechter war, als ich es selbst befürchtet habe, ist seine Entwicklung in den vergangenen Monaten zum Glück überwiegend nur in eine Richtung gegangen. Da er über Monate auch nicht richtig Schlucken konnte bzw. die meiste Nahrung nur im Liegen zu sich nehmen konnte, hat sich jedoch auch sein kompletter Kaumuskel im Unter- und Oberkiefer zurückgebildet. Schnelles erschöpft sein nach einer Mahlzeit ist die Folge. Auch verschluckt er sich sehr häufig, da die Aufnahme von fester Nahrung wieder zu einer „Herausforderung“ geworden ist. Volle Konzentration bei jedem Bissen muss gegeben sein. Glücklicherweise hat er jedoch in den letzten Wochen wieder Muskelmasse am gesamten Körper bekommen. Auch scheint er optisch wieder etwas an Gewicht zugelegt zu haben. Trotzdem ist er nach wie vor stark geschwächt. Stehtrainingseinheiten mussten von Anfang an wieder von Termin zu Termin gesteigert werden. Er befindet sich jedoch nach schweren Wochen und Monaten auch hier wieder auf einem guten Weg. Viele Krampfanfälle haben ihn jedoch auch wieder teilweise in den letzten Wochen und Monate zurückgeworfen. Wie es scheint, sind es emotionale Ausbrüche, die sich in Form von Krampfanfällen wiederspiegeln. Die Ärzte in Bottrop, die er im Januar und März wieder auf der einwöchigen Praxistherapie besucht hat, sehen jedoch darin auch sehr viel Positives. Durch die Anfälle scheint sein Gehirn weiter zu arbeiten und versucht, Funktionen in andere Bahnen zu lenken bzw. anders zu regeln. Nachdem seine Pflegekraft Marielena sich selbst zwei Handgelenkoperationen unterziehen musste, wurde Mathias zwischen Februar und Mitte April mehrere Wochen von seiner Frau Susi sowie von Marius, Marielenas Aushilfe betreut und gepflegt. Marielena hat nach einigen Wochen die Pflege von Mathias wieder übernommen. Beide scheinen mit der Situation glücklich und zu Frieden zu sein, da sie gut miteinander arbeiten und Mathias Marielena neben Susi als wichtigste Vertrauensperson sieht und akzeptiert. Eintrag 04.07.17 Seit gut 2 Wochen isst Mathias wieder im Rollstuhl bzw. kann den größten Teil seiner Mahlzeiten sitzend einnehmen. Er muss sich zwar stark konzentrieren, damit er sich nicht verschluckt, jedoch macht er hier sehr gute Fortschritte. Marielena steht ihm hier jeder Zeit zur Seite und ermutigt und fordert ihn, damit er auch hier wieder nach vorne kommt und eine gewisse Selbstständigkeit erlangt. Eintrag: 30.08.17 Leider muss ich euch heute davon berichten, dass sich Mathias Zustand in den vergangenen Wochen stark verschlechtert hat. Marielena, die seit nun mehr als 5 Jahren Mathias´ Pflegekraft war und unser vollstes Vertrauen genossen hat, hat uns vor einigen Wochen krankheitsbedingt verlassen. Eine sehr schwerwiegende Entscheidung, die uns alle, vor allem Mathias und Susi in den Abgrund geworfen hat. Sehr enttäuscht darüber, riegelt Mathias nun vollkommen ab und verweigert die Aufnahme von Nahrung. Nach seiner Trotzreaktion folgte die Kraftlosigkeit von Mathias. Seine Schluck- und Kaumuskel haben sich leider so stark zurückgebildet, dass er nur noch sehr schwer Nahrung über den Mund aufnehmen kann. Daher mussten wir vor knapp einer Woche die Entscheidung fällen, Mathias eine Magensonde legen zu lassen. Auch wenn es zunächst wieder ein Rückschritt ist, war dieser Entschluss zwingend erforderlich. Nur so kann Mathias wieder zu Kräften kommen und die benötigten Kalorien und Vitamine zu sich nehmen. Zusätzlich versuchen wir jedoch auch weiterhin, die Mahlzeiten über den Mund zu geben, da die Magensonde keine Dauerlösung sein soll. Schluckreflex sowie die Muskulatur im Mund und Kiefer sollen wieder gestärkt werden. Da die Pflege aktuell zu Hause auf Grund der körperlichen und mentalen Belastung für alle nicht zu bewerkstelligen ist, haben wir glücklicherweise eine Einrichtung in Bad Mergentheim gefunden, bei denen junge Pflegebedürftige in einer Gemeinschaft zusammenleben und täglich durch Pflegepersonal sowie Therapeuten betreut wird. Vielleicht ist dieser Schritt auch für Mathias eine Chance. Hatte er sich die vergangenen Jahre doch nur noch auf Marielena und Susi konzentriert und fixiert, sieht er vielleicht in der Einrichtung, dass er nicht alleine mit seiner Krankheit ist und es noch andere Personen mit entsprechenden Handikaps gibt, welche ihr Leben und Tagesablauf meistern müssen. Womöglich gibt es auch ihm wieder einen Ansporn, an sich zu glauben und zu kämpfen. 
 
Wir waren geboren um zu leben 
Mit den Wundern jeder Zeit, 
Sich niemals zu vergessen 
Bis in aller Ewigkeit. 
Wir waren geboren um zu leben 
Für den einen Augenblick, 
Bei dem jeder von uns spürte Wie wertvoll Leben ist 
 
 
Eintrag: 04.09.2017 
Nachdem Mathias seit einigen Tagen in der Pflegeeinrichtung in Bad Mergentheim ist, ist sein Gemütszustand etwas besser geworden. Er erfreut sich an zahlreichen Besuchen seiner Familie und Freunde. Um wieder Kraft und Energie zu bekommen, wird er die kommende Zeit mit der Magensonde ernährt. Trotzdem besteht die Möglichkeit, auch Nahrung über den Mund aufzunehmen. Dies ist auch nach wie vor wichtig. Nur so bildet sich seine Schluck-und Kaumuskulatur zurück. Die Magensonde soll natürlich kein Dauerzustand bleiben. Allerdings muss das Schlucken zunächst unter Aufsicht der örtlichen Logopäden wieder gelernt werden, da die Gefahr des Verschluckens weiterhin besteht. Auch bildet sich nach wie vor Schleim, der zwar in seiner Konsistenz nicht mehr so hartnäckig und zäh wirkt, jedoch trotzdem noch immer vorhanden ist. Eintrag 25.11.2017 Mathias hat sich in Bad Mergentheim gut eingelebt. Er hat glücklicherweise wieder an Gewicht zugelegt und freut sich über eure Besuche. Seit einigen Tagen haben wir auch wieder „grünes Licht“ von den Logopäden bekommen, ihm Nahrung über den Mund zu geben. Eintrag 15.12.2017 Seit einer Woche wurde die Entscheidung des Logopäden wieder zurückgenommen, da Mathias durch die Aufnahme von Nahrung wieder vermehrt Schleim gebildet hat, was wieder starke Hustenanfälle ausgelöst hat. Sein Gesundheitszustand hat sich dadurch jedoch nicht verschlechtert. Er ist über unsere Besuche nach wie vor erfreut und möchte gerne über die Neuheiten informiert werden. Auch hat die Logopädie eine Liste mit Aufgaben hinterlegt, die wir als Laien mit ihm trainieren können. Dadurch können wir aktiv Übungen zur Sprachunterstützung und -förderung während unserer Besuche durchführen. Wir wünschen euch Allen, Freunden und Bekannten ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest. Ein paar ruhige und entspannte Feiertage und einen guten Start ins kommende Jahr 2018. Vielen Dank für eure Unterstützung, euren Einsatz bei den Stehtrainingseinheiten und Besuchen bei Mathias. 
Wir hoffen, dass wir 2018 die Trainingseinheiten noch weiter intensivieren und ihn wieder auf die richtige Bahn lenken können. 

2018 + 2019

 
Eintrag 02.01.19 
Hallo liebe Leser, Freunde und Bekannte. 
Bitte entschuldigt, dass ihr 2018 nur sehr spärlich von den Ereignissen und der Entwicklung Mathias´ erfahren konntet. 
Leider hatten wir verstärkt technische Probleme mit unserer Homepage, sodass eine Aktualisierung in 2018 leider nicht möglich war. 
Wie Ihr unschwer erkennen könnt, sind wir nun jedoch mit neuem Facelift aufgestellt. 
Gerne möchte ich euch in einigen Zeilen berichten, wie das vergangene Jahr verlaufen ist: 
Nachdem in unmittelbarer Nähe des ASB Pflegeheims eine neue Einrichtung eröffnet hat, ist Mathias Anfang 2018 in das neue Pflegeheim Bembe Stiftung umgezogen. 
Er genießt dort eine sehr gute und umfangreiche Betreuung. 
Das Pflegeteam überzeugt durch ein junges dynamisches Auftreten. Viele Vorgänge laufen hier weitaus besser als noch in der alten Einrichtung. Das Wohnheim ist angenehm aufgestellt, sehr wohnlich eingerichtet und verfügt über die neusten Techniken sowie Ausstattungen. 
Es wird gewissenhaft und sauber gearbeitet. Das Team ist sehr gut eingespielt. Neben dem eigentlichen Pflegeteam, gibt es ein zusätzliches Betreuungsteam, dass den Bewohnern und Besuchern des Bembe Pflegeheims ein abwechslungsreiches Wochenprogramm anbietet.
 Mathias wird hier nie „außen vor gelassen“. Er wird, falls kein Besuch da ist, in die Gruppe mit integriert und soweit es körperlich möglich ist, in Aktivitäten mit eingebunden. 
Leider mussten wir jedoch auch feststellen, dass er in regelmäßigen Abständen, meist alle 3 Monate, einen Krampfanfall erleidet, der nur durch ärztliche Versorgung wieder in den Griff gebracht werden kann. Auch das Notfallmedikament scheint hier seine Wirkung zu verlieren. Folglich musste er 3 mal für eine Nacht in das Caritas gebracht und überwacht werden. Blutwerte sowie alle anderen Untersuchungen ergaben jedoch keine besonderen Erkenntnisse. Wie es zu diesen regelmäßigen Aussetzern kommt, kann leider nach wie vor nicht erklärt werden. 
Mathias´ körperlicher und motorischer Zustand hat sich in den vergangenen Monaten kaum verändert. Die Nahrungsaufnahme erfolgt nach wie vor über die Magensonde. Nach monatelangem Ausarbeiten und Wartezeit hat Mathias Ende 2018 nun endlich seinen neuen Rollstuhl bekommen. Dieser ist weitaus individueller einzustellen und sehr gut auf seinen Körper angepasst. Dadurch kann er weitaus länger darin sitzen und längere Ausflüge in der Stadt oder im Park mit seinen Freunden und Verwandten genießen. 
Der zähe Schleim, der ihn seit 2017 dauerhaft geplagt hat, scheint nun besser zu werden. Das aufrechte Sitzen scheint hier auch eine entsprechende Rolle zu spielen. 
 
In den letzten Wochen hat Mathias wieder ein paar Fortschritte hinsichtlich Töne gemacht. 
Wie es scheint, kommt langsam die Sprache wieder bzw. kommen doch immer wieder vereinzelte Worte, die er deutlich ausspricht. 
Hoffe, dass es so weitergeht und er bald wieder in Worten mit uns und den Pflegern kommunizieren kann. 
 
Mathias freut sich über eure Besuche und genießt es, Neuigkeiten aus der Heimat zu erfahren. 
 
 
 
Hallo liebe Leser, 
2019 möchte ich euch mit nur wenigen Worten beschreiben. 
Mathias nimmt im Kreise der Heimbesucher nur selten an Aktivitäten teil. 
Er verbringt in der Zeit, in der er im Rollstuhl sitzt, lieber die Zeit bei den Pflegekräften. 
Gerne schaut er Youtube Videos alt bekannter Heavy Metal Bands an. 
Weiterhin sind die wöchentlichen Highlights die Besuche seiner Freunde und Verwandte. 
Gerne verbringt er dann die Zeit im Park, in der Stadt oder im gemütlich angelegten Innenhof der Pflegeeinrichtung. 
Leider baut seine Stimme immer weiter ab. Nur selten ist noch ein lautes Wort aus seinem Mund zu hören. Trotzdem macht er einen zufriedenen Eindruck. 


2020 + 2021

 
Die Jahre 2020 + 2021 
 
Zu Beginn des Jahres 2020 hat ein Novovirus das gesamte Pflegeheim flach gelegt. Eine schwere Zeit für alle Heimbesucher, die auch Matze sehr geschwächt und zurückgeworfen hat. 
Mathias hatte sich glücklicherweise nach knapp 10 Tagen wieder einigermaßen erholt. Allerdings hatte der Virus starken negativen Einfluss auf seine körperliche Verfassung genommen. 
Mathias hatte deutlich an Gewicht verloren, was über die Sondennahrung nur sehr schwer und nur über lange Zeit wieder aufgebaut werden konnte. 
Er erholte sich jedoch erstaunlich schnell und war nach mehreren Wochen wieder auf dem Weg der Besserung. 
 Auch kamen zu unserer Freude aller wieder vereinzelte Worte aus seinem Mund. 
Doch seit dem Ausbruch von Corona hat sich das Leben im Pflegeheim deutlich gewandelt. 
Das Schlimmste, was für alle Heimbewohner passieren konnte, war im Spätjahr 2020 eingetreten. Der Zugang und die Besuche wurden eingeschränkt. Ab November mussten die Besuche komplett eingestellt werden. Lediglich über den Videochat konnte Kontakt zu Mathias und seinen Pflegern aufgebaut werden. 
Alles, was Mathias in den vergangenen Monaten und Jahren immer wieder aufgebaut und erfreut hatte, wurde durch die Pandemie eingeschränkt. Tolle Gespräche, körperliche Nähe, aufmuntere Worte, Besuche und Geschichten über alte Bekannte und Freunde konnten leider nicht mehr ausgeführt werden. 
 
Am Neujahrstag 2021 wurde Matze Corona positiv getestet. Hinzu kam ein Krampfanfall, durch den er ins „Caritas“ in Bad Mergentheim verlegt wurde. 
Trotz zweiwöchiger Isolation, in der der Kontakt noch eingeschränkter war, hat er diese Wochen sehr gut gemeistert. 
Wenige Tage nach seinem Krankenhausaufenthalt bzw. Isolation hatte Mathias eine Beule auf der Stirn bekommen. Diese wurde fachmäßig durch einen Schnitt von einem Arzt vor Ort entfernt und wieder zugenäht. 
Nachdem im April die Beule erneut auftrat, wurde Mathias zur Sicherheit nach Würzburg in die Kopfklinik gebracht. Die Gefahr hatte man zu diesem Zeitpunkt noch nicht einschätzen können. Dort musste er eine mehrstündigen Notoperation über sich ergehen lassen. Ein Bakterium hatte man bei den zahlreichen Untersuchungen festgestellt, dass schnellstmöglich entfernt werden musste. 
Der Bereich in seinem Kopf wurde ausgewaschen. Dabei musste ein Teil seiner Schädeldecke entfernt werden. Auch wurde in diesem Zuge seine Magensonde ausgetauscht. 
Mehrere MRTs wurden durchgeführt, um den Verlauf des Bakteriums zu beobachten. 
Eigentlich hatte man für Mitte Mai eine OP  geplant, um die Schädelplatte wieder einzusetzen. 
Im Nachgang hatte man sich jedoch dann entschieden, den Verlauf weiter zu kontrollieren und die OP auf das Spätjahr zu verschieben. Bislang ( Stand Mitte Dezember 2021 ) wurde die Platte jedoch noch nicht wieder eingesetzt. Mathias scheint dies jedoch nicht zu stören. Man muss jedoch bei der täglichen Körperlichen Pflege und Lagerung darauf achten, dass man den Bereich des Schädels nicht berührt. 
Am 23.09.2021 hatte Matze einen erneuten Krampfanfall. Seine Pflegerin reagiert jedoch vorbildlich. Der alarmierte Notarzt ging jedoch auf Nummer sicher und ließ ihn ins Caritas einweisen. 
Mathias machte jedoch bereits nach wenigen Stunden wieder einen „normalen“ Eindruck und konnte nach wenigen Tagen das Krankenhaus wieder verlassen. 
 
Durch die Pandemie ist auch die Besuchszeit und die entsprechenden Hygienemaßnahmen deutlich eingeschränkt. Trotzdem bekommt er regelmäßig Besuch, genießt die Ausflüge im Park sowie der Stadt und erfreut sich an den Neuigkeiten aus der alten Heimat. 
 
 
 

 


2022 + 2023


Januar 2022 
 
Hallo liebe Freunde und Bekannte, 
 
leider hat das Jahr 2021 kein schönes Ende für Mathias gefunden. 
Unmittelbar vor Weihnachten wurde im Pflegeheim der hartnäckige Norovirus festgestellt. 
 Leider wurde auch Mathias hiermit infiziert. Hinzu kam ein Krampfanfall, sodass er ab Weihnachten wieder für mehrere Wochen isoliert im Krankenhaus lag. Ein Besuch konnte auf Grund der starken Ansteckungsgefahr leider nicht ermöglicht werden. Dadurch hatten wir nur über Telefon die Möglichkeit, seinen Gesundheitszustand zu erfragen. Eine sehr schwierige Zeit, die er jedoch nach mehreren Wochen zum Glück wieder überstanden hat. 
Eintrag Mitte Februar 
Glücklicherweise ist ein Besuch bei Mathias wieder möglich. Auch scheint das Wetter nach gefühlt einem viertel Jahr Regen bzw. Sturm nun endlich besser zu werden. Regelmäßige Ausflüge in den Park und Innenstadt bringen Abwechslung in seinen Alltag. 
Eintrag Anfang März 
Vergangene Woche wurde der Teil von Mathias Schädeldecke in der Kopfklinik in Würzburg wieder eingesetzt. Die OP sowie der Genesungsverlauf verlief optimal, sodass er bereits nach wenigen Tagen das Krankenhaus wieder verlassen konnte und zurück ins Bembe-Pflegeheim verlegt werden konnte. 
 
In vierteljährlichen Abständen bekommt Mathias noch immer Krampfanfälle. Meist können diese nicht durch das Notfallmedikament gestoppt werden, sodass er zur Sicherheit in das Caritaskrankenhaus eingewiesen wird und sein Körper mit stärkeren Medikamenten „heruntergefahren“ wird. Durch die Schmerzmittel schläft er im Anschluss relativ viel und sein Körper kann sich von den Strapazen erholen. Nach einigen Tagen kann er in der Regel wieder in das Bembe Wohnstift zurück. Die Situation ist zwar in wenigen Zeilen beschrieben, für Mathias aber sicher eine enorme Belastung, von der er sich längere Zeit erst wieder erholen muss. 
 
Eintrag Winter 2022 
Die eingeschränkte Besuchszeit sowie Testphase wurde in den letzten Wochen immer weiter gelockert. 
Was einerseits ein „normales“ Leben für die einen bedeutet, ist für die anderen, deren Immunsystem durch die vergangenen Jahre geschwächt wurde, eine „Gefahr“ der erneuten Infektion des Coronavirus. Es ist tatsächlich auch für die Mitmenschen von Mathias ein schmaler Grad zwischen deutlich angenehmeren Arbeits- und Besuchsverhältnissen und der Angst, mit Mathias in Kontakt zu treten und unbewusst ihn mit dem Virus erneut zu infizieren. 
Wir werden hier jedoch einen Mittelweg finden müssen, damit es für alle so angenehm wie möglich gemacht wird. 


Februar 2023
Mathias wurde mit einem Krampfanfall wieder ins Caritas Krankenhaus eingeliefert. 
Die Notfallmedikamente im Wohnstift hatten nicht ausreichend Wirkung gezeigt, sodass er sicherheitshalber nochmals zur ärztlichen Überwachung für 2 Tage ins Krankenhaus musste.
 
21. März 2023
Mit großer Bestürzung mussten wir erfahren, dass Mathias mit einer Lungenentzündung ins Caritaskrankenhaus verlegt wurde. Sein Zustand war nicht gut. Er musste intensiv betreut werden.
Leider wurde wenige Zeit später noch zusätzlich Corona bei ihm festgestellt, sodass man mit dem Schlimmsten rechnen musste. Schwere Tage und Nächste musste Mathias und seine Familie und Freunde überstehen. 
Durch die professionelle Betreuung in der Klinik konnte glücklicherweise nach 7 Tagen „Entwarnung“ gegeben und Mathias auf Normalstation verlegt werden. 
Einige Tage später wurde Mathias wieder in den Bembe-Wohnstift zurück gebracht. 
Er erholte sich glücklicherweise schnell von den Strapazen der vergangenen Wochen.
 
Juli 2023
Die regelmäßigen Besuche von Freunden und Familienmitglieder erfreuen Mathias nach wie vor. 
Er genießt die Ausflüge im Rollstuhl in den Park und schaut sich gerne das Stadtleben von Bad Mergentheim an. 
Von vielen Stadtbewohnern wird er bei den regelmäßigen Ausflügen erkannt und mit freundlichen Sprüchen und Handshakes begrüßt.